Ofte stilte spørsmål

Hvilke symptomer kan man få av Borrelia?

En Borrelia-infeksjon gir veldig forskjellige symptomer tidlig og sent i sykdomsbildet. I tidlig fase (dager eller uker etter man blir smittet med Borrelia) får noen influensalignende symptomer, mens andre merker ingenting.

I kronisk fase (over ett år etter man fikk Borrelia-smitten) kan man ha symptomer fra så godt som alle organ i kroppen. Infeksjonen som man kan få av Borrelia, kalles ofte den store sykdomsimitatoren, fordi den kan gi så vidt forskjellige symptomer.

Les mer om symptomer på Borrelia her (symptomliste).

 

Hva er ryggmargstest (spinalpunksjon)?

Spinalpunksjon blir ofte kalla ryggmargsvæskeprøve, ryggmargsprøve eller ryggmargstest på ”folkemunne”.  Dette er ein svært vanleg prøve som nevrologane tar for å kunne stille eller utelukke forskjellige diagnoser. Prøven blir tatt ved at legen stikk ei nål inn mellom ryggvirvlane til hulrommet der ryggmargen ligg, godt beskytta av spinalvæska og med ei hinne ytterst. Stikket lagar hol, punkterer denne hinna, derfor spinalpunksjon. 

Prøven av spinalvæske blir analysert for mange ting, for eksempel antall kvite blodceller, mengde glukose og mengde protein, – i tillegg til antistoff mot bakteriar og virus som kan gi infeksjon i sentralnervesystemet. Borrelia er kanskje den mest vanlege bakterien som gir slik infeksjon her i landet, og ved mistanke om nevroborreliose blir det alltid tatt spinalpunksjon. Det er mulig å ha borreliose sjøl om det ikkje gir utslag i spinalvæske, spesielt om du er infisert av Borrelia afzelii. Ryggmargstest kan på ingen måte brukast til å utelukke Lyme borreliose.

Hvilke tester kan jeg ta for å finne ut om jeg har Lyme borreliose?

Det finnes mange ulike tester. Se egen artikkel om Laboratorietester for grundigere omtale. Testene kan grovt sett deles i 2 hovedgrupper

1. Indirekte tester
De som leter etter antistoffer som kroppen har produsert som forsvar mot borreliainfeksjon.
Disse antistoffene er ikke bevis, men sterke indikasjoner på at pasienten har eller har hatt infeksjon. 
Av de vanligste i denne gruppen er;
Elisa-metoden – brukes av de fleste norske sykehus og er den vanligste testen du får hos fastlegen.
Western blot-metoden – bare noen få laboratorier tilbyr denne, og i Norge er det som regel nødvendig med rekvisisjon fra spesialist. WB blir ofte brukt for å etterprøve positivt utslag ved Elisa.
Immunkomplex –  foreløpig ikke en standardtest – blir brukt i forsøkssammenheng ved Sykehuset i Vestfold.
Elispot – Brukes ved Borreliose Centrum Augsburg i Tyskland (kan også tas ved Lab1).

Husk at forskjellige laboratorier kan bruke testsett med litt forskjellige egenskaper.

2. Direkte påvisning
Dette er metoder for direkte påvisning av Borrelia i blodet (eller andre biologiske prep.). Dette går enten på dyrking, fluorescensmikroskopi eller påvisning av artsspesifikk DNA.  Sannsynligheten for falsk negativ ved direkte påvisning er stor, men samtidig er påvisning ved en av de aktuelle metodene veldig nær et faktisk bevis på aktiv infeksjon. Helsevesenet tilbyr ikke disse testene i dag. Spesielt PCR-teknologien (påvisning av DNA) er i rask utvikling, og flere laboratorier rapporterer nå om stor treffsikkerhet.

Og husk: Ingen test kan utelukke Lyme borreliose.

Hva kan jeg gjøre for å unngå problemer under langvarig antibiotikabehandling?

For å unngå problemer med magen er det er viktig å bruke probiotika hele tiden mens du tar antibiotika. Det er mange typer probiotika å få kjøpt, både på apotek og helsekostbutikker. Dette er kapsler som inneholder forkjellige melkesyrebakterier og andre bakterier som skal finnes i riktige mengder i normal tarmflora. Antibiotika vil drepe tarmbakterier også, og da er det viktig å fylle på med nye etter hvert. Du bør vente et par timer fra du tok antibiotika til du tar probiotika. Det kan også være greit å spise youghurt som er laget med disse ”gode” typene melkesyrebakterier, gjerne samtidig som du tar kapslene med probiotika.

Sopp (Candidae) kan også bli problematisk når man tar antibiotika over lang tid, men det er ting du kan gjøre som kanskje kan redusere problemet. Mange Lyme-leger anbefaler et kosthold med lite sukker og lettfordøyelige karbohydrater, slike næringsstoffer ser ut til å gi gode vilkår for soppen. Der er litt forskjellige meninger om hvor streng man skal være med karbohydrater. Noen sier at man skal unngå alt sukker og all stivelse, mens andre sier at det viktigste er å unngå sukker og hvitt mel.

 

Finnes det flått over heile landet?

Nei – nordgrensa for flått går ein eller annan stad i Nordland – kanskje opp mot polarsirkelen – og den overvintrar heller ikkje i innlandet. Det er likevel registrert flått på mindre lokalitetar i innland og langt nord i landet. Det kan vere grunn til å anta transport med fugl. Det blir hevda at det er flest flått på sør- og sørvestlandet, men statistikken er på ingen måte sikker. Langs heile kyststripa opp til Nordland er flåtten svært vanleg.

Eg har lese at ELISA-testen er veldig dårleg, og spurde derfor om Western Blot. Legen sa nei. Kvifor?

Testregimet i Norge tar utgangspunkt i at ELISA-testen er svært følsom, og at den fangar opp alle som har sjukdomen, men i tillegg mange som ikkje er sjuke. Dei som testar positivt på Elisa blir deretter testa med WB – som blir påstått å vere langt meir spesifikk enn Elisa. Etter dette skal det treff både på Elisa og WB til før antistofftesten blir tolka som positiv. Mange hevdar at forutsetninga knytt til Elisa sviktar fullstendig, og at svært mange med LB glepp gjennom. Når WB ikkje blir tilbydd i første fase, er det primært ei kost/nytte-vurdering. WB er langt meir ressurskrevjande å gjere, og det er meir eller mindre fast prosedyre at berre spesialistar (nevrologar / infeksjonsmedisinarar) får rekvirere WB, og då etter positiv Elisa.

Kva behandling er det vanlig å gi mot Lyme Borreliose?

For fersk infeksjon er det vanlig å behandle med 200 mg doxycyclin / dag over 14 dagar. I dei aller fleste tilfella er dette nok. For pasientar som har fått diagnose etter langvarig sjukdom, er det stor usemje rundt behandling. Det er ikkje uvanleg å behandle alle – uansett varigheit på sjukdom – med 200 mg doxycyclin oralt. Andre påstår at dette er feil strategi, både ang. valg av antibiotika, mengde og behandlingsperiode. Fleire miljø rapporterar om oppløftande resultat ved bruk av kombinasjonsterapi. Ofte går metronidazol eller tinidazol inn i slike behandlingsopplegg. Det er heller ikkje uvanleg å bruke intravenøs doxycyclin eller klaritromycin (oralt) mot Lyme Borreliose. Responsen varierar mykje frå pasient til pasient.

Kan sjukdomen bli kronisk?

I nokre miljø blir det fortsatt stilt spørsmål ved om LB kan bli kronisk. Dokumentasjonen på at ubehandla LB ofte blir kronisk, er overveldande. Mange pasienterfaringar viser markert respons på antibiotika etter lang, lang tid, og det finnes mange dokumenterte funn av Borrelia burgdorferi i biopsi frå hjernevev hos pasientar med symptom over fleire tiår. Så – vi føler at vi står på svært trygg grunn når vi seier at LB kan bli kronisk.

Korleis blir LB diagnostisert?

Dei fleste som får diagnosen LB veit at dei nylig er bitt av flått, og dei kan vise fram det karakteristiske utslettet – Erythema Migrans (EM). Eventuelle ansiktslammelsar gir ytterlegare støtte for LB-diagnose. EM er i seg sjølv bevis på LB, og ytterlegare dokumentasjon er ikkje nødvendig. For personar som har hatt langvarige symptom, er situasjonen annleis. Legen tar utgangspunkt i dei symptoma pasienten har (sjå symptomlistene), og brukar antistofftesting som støtte for vurderinga. Den vanlige prosedyren ved mistanke om LB er først å ta ei blodprøve for analyse vha. ELISA-metodikk. Er denne negativ, blir LB som oftast avvist som årsak til sjukdom. Er denne første prøva positiv, er det vanleg at det blir tatt nye antistofftestar – ofte både i blod og spinalvæske. Desse prøvene blir analysert ved hjelp av Western Blot-teknikk. Er også WB positiv, vil pasienten mest sannsynleg få LB- diagnose. Sjå elles omtalen av laboratoriestøtte.

Hvor kan jeg få langvarig kombinasjonsbehandling?

I Norge er det bare Sykehuset i Vestfold som gir langvarig behandling med kombinasjonspreparater. SiV tilbyr denne spesielle behandlingen kun til et fåtall pasienter i forskningssammenheng. SiV har stor pågang både for analyse av blodprøver og for å få behandling. De prioriterer pasienter fra sitt eget nærområde.

Lab1 tilbyr å ta blodprøver og sender de til Tyskland (Borreliose Centrum Augsburg) for laboratorieanalyse. Lab1 ønsker på sikt i tillegg å tilby behandling i samarbeid med norske og tyske leger. I utlandet er det flere private leger / laboratorier / sykehus som tilbyr både analyser og behandling for kronisk LB.

 

 

 

Eg har fått diagnosen LB, og får no behandling. Er det sikkert at eg blir frisk?

Nei – dessverre er behandling ikkje ein garanti for å bli frisk. For pasientar som får tidleg diagnose og tidleg behandling, er utsiktene gode. For pasientar som går i lang tid – ofte fleire år – er vegen tilbake til eit vanleg liv mykje lengre. Mange opplever sterk forbedring av god antibiotikabehandling, men mange fell tilbake når behandlinga stansar. For andre er effektane av behandling varige.

Er utslettet alltid det første symptomet?

Utslettet kjem ofte nokre få dagar etter infeksjonen. Men – sannsynlegvis er det færre enn 50 % som får utslettet, og endå færre som oppdagar det. Atypiske utslett kan dessutan kome og forsvinne fleire gongar gjennom sjukdomsforløpet. Det er minst like vanleg at influensaliknande symptom er den første indikasjonen på sjukdom. Denne influensaen går imidlertidig ikkje lett over. Andre symptom i tidleg fase kan vere ansiktslammelsar på eine sida, uregelmessig puls og etter kvart kjensla av å vere utmatta.

Hva slags kosthold er bra når man har Lyme borreliose?

Lyme borreliose, som flere andre kroniske infeksjoner, kan føre til at kroppen får mangel på enkelte næringsstoffer, for eksempel B12, magnesium og zink er nevnt av flere fagfolk. De fleste Lyme-leger anbefaler ekstra tilskudd av vitaminer og mineraler. Dessuten vil de fleste være enig i at det er riktig med et generelt sunt kosthold med lite sukker og mye fiber, og en god balanse mellom protein og fett. Generelle råd om å bruke mye grønnsaker og fisk gjelder her også. Fiskefett inneholder omega-3-fettsyrer, som er kjent for å ha en betennelsesdempende effekt, så å spise feit fisk eller ta tran er bra. Antioksidanter er viktig fordi infeksjoner er med på å stresse cellene i kroppen slik at de lettere skades (oksideres), og antioksidanter er med på å beskytte cellene mot slike skader.

Eg har hatt nevrologiske symptom i meir enn 2 år, men har først no fått diagnose LB og behandling.

Nei. Det er dokumentert at for pasientar med symptom over kortare tid enn 6 md., blir færre enn halvparten av pasientane friske etter dette opplegget. For pasientar med langvarig lidelse, og med nevrologiske symptom er statistikken mykje dårlegare. Mange fagfolk vil hevde at det i ditt tilfelle er det nødvendig med langt større dosar over mykje lengre tid enn dette. Mange vil også hevde at andre behandlingsregimer bør forsøkast – dette gjeld både kombinasjonsterapi og intravenøse alternativ.

 

Eg har testa negativt for Borrelia, – betyr dette at eg ikkje har LB?

Nei, – på ingen måte. Positiv antistofftest gir berre støtte for diagnose, og negativt utfall kan på ingen måte brukast for å ekskludere LB som årsak. Litteraturen er full av dokumentasjon på pasientar med ’sikker’ LB, og som berre unntaksvis gir positivt utslag på antistofftestar. Dette gjeld prinsipielt både blod og spinalvæske, og uavhengig av testmetode. Avisene er fulle av historier om pasientar som etter år med tung lidelse får utslag på antistofftestar, og som responderar på behandling.

Når det gjeld anna metodikk for påvisning (mikroskopi, dna-analyser mv.), er faren for falsk negativ endå større enn for serologi. Sjå stoff om laboratoriestøtte for meir informasjon.

Er utslettet alltid ringforma?

Det karakteristiske EM – med eit mørkt midtfelt, omgitt av eit lysare område som er omkransa av ein raud ring (’bull’s eye’), er lett gjenkjennbart og har stor diagnostisk verdi. Dessverre er IKKJE alle utsletta slik. Dei kan ha ulik form og ulik størrelse, og kontrastane treng ikkje å vere så skarpe at pasienten gjenkjenner mønsteret. Dessutan kan desse utsletta vere overalt på kroppen – også under hårvekst.

Har alle med LB dei same symptoma?

Nei, på ingen måte. I første fase er det få, og forholdsvis lett gjenkjennbare symptom, men etter kvart blir sjukdomsbilda svært forskjellige. Langvarig utmattelse og kognitive problem går igjen hos mange, ellers er det stor variasjon mellom pasientane. Sjå listene over vanlege symptom.

Jeg har blitt bitt av en flått! Hva skal jeg gjøre?

Du skal følge nøye med på hva som skjer. Har du fått ett flåttbitt, er det slett ikke usannsynlig at du har flere. Gå systematisk over hele kroppen. Se etter utslett rundt bittet. Du bør også være oppmerksom på alt som kan forbindes med tidlig Lyme Borreliose – ikke minst influensalignende symptom. Dersom du får flere indikasjoner på sykdom, skal du gå til lege umiddelbart. Du får uansett ikke antibiotikabehandling bare på grunn av flåttbittet – så det beste du kan gjøre er å følge nøye med, helt til du kan blåse faren over.

Eg har fått ME-diagnose etter mange års sjukdom. Kan eg vere sikker på at det ikkje skuldast flått?

Nei, det kan du ikkje. Symptomlistene for ME og LB kan vere praktisk talt like, og det kan synes nokså tilfeldig kven som får den eine eller den andre diagnosen. Før du får ME- diagnosen skal LB ekskluderast som årsak. Dette blir stort sett gjort med ein antistofftest – som oftast Elisa. Nokre legar påstår at dei sjekkar dette heilt ut, og får tatt prøve på spinalvæske. Som du ser av fleire svar over, opplever mange LB-pasientar at antistofftestane varierar mykje, av og til positiv, men oftare negativ – uavhengig av om utgongspunktet er blod eller spinalvæske. Det er svært sannsynleg at mange av dei sterkt ramma ME-pasientane har ein underliggande borreliainfeksjon. I alle fall er eksklusjon av Lyme borreliose ofte gjort på svært tynt grunnlag.

Kan LB utvikle seg til andre alvorlege nevrologiske sjukdomar som MS eller ALS?

Nokre LB-pasientar har sjukdomsbilde som har mange fellestrekk med ALS eller MS. Dette går på støt gjennom kroppen, lammelser, koordineringsproblem og fleire andre symptom. Nokre forskarar har jobba med grenseflata mellom LB og andre nevrologiske lidelsar i lang tid, og det blir påstått forbindelse mellom LB og MS /ALS, og mellom LB og Alzheimer.

Her er det åpenbart mykje ugjort arbeid, og det er foreløpig uråd å konkludere med om samanfall i sjukdomsbilde er basert på tilfeldigheiter, eller om her er biologiske fellesnemnarar.

Er testmetodane for påvisning av LB gode nok?

Nei. Testmetodane er svake, med altfor stor fare for falsk negativt resultat. Dessverre har fleire legar altfor stor tru på desse serologiske testane som verktøy for å påvise eller utelukke LB. Dessverre er det heilt vanleg å tolke negativt svar som absolutt bevis på at pasienten ikkje har infeksjon. LB er ei klinisk diagnose, det vil seie at legen skal først og fremst sjå på symptoma til pasienten, og antistofftestane skal berre gi støtte for konklusjonen. 

Mange – svært mange – pasienterfaringar tyder på at antistofftestane varierer mykje, uavhengig av om utgangspunktet er blod eller spinalveske. Dette er heilt vanlege erfaringar, også for pasientar med langvarig lidelse. Dei testane som vanlegvis blir gjort i helsevesenet, bygger på antistofftesting. Det finnes fleire lovande metodar som ennå ikkje er tatt inn som standardanalyse – dette omfattar m.a. immunkompleksmåling, CD 57. Mange vil også hevde at metodar for direkte påvisning  – PCR eller avansert mikroskopi – burde ha vore brukt.

Er det vondt å bli bitt av flått?

Sannsynlegvis vil du ikkje merke flåttbittet. Kanskje litt kløe, kanskje ikkje. Sjølve bittet vil du uansett ikkje merke.

Finnes det vaksine mot LB?

Nei – det finnes for tida ikkje noko godkjent vaksine mot Lyme borreliose. Det er ikkje enkelt å utvikle vaksine mot LB – og det er ikkje venta noko snarleg gjennombrot.

 Av og til høyrer vi om vaksinering og flåttbitt – men dette dreiar seg om TBE-viruset som også blir overført med flått. TBE-viruset er så langt sjeldan i Norge.

Er det berre flåtten som kan overføre borreliabakterien?

Bakterien er identifisert i fleire andre mulige vektorar, men det er ikkje dokumentert at andre arter spelar noko rolle for spreiing av sjukdomen.

Eg har mistanke om LB, og er blodgivar. Bør eg fortsette å gi blod?

Har du den aller minste mistanke om Lyme borreliose, må dette rapporterast før du eventuelt gir blod.

Det finnes leger som er veldig modige på andre sine vegne, og som stoler på antistofftestane for å utelukke LB.

Det finnes også leger som er heilt sikre på at rutinane i blodbanken uansett vil drepe bakterien. Dette er modige menneske. Ikkje alle som treng blod, er like dristige.

Kan flåtten overføre fleire sjukdomar? Kan eg ha fått fleire infeksjonar samtidig?

Ja, det er slett ikkje uvanleg med fleire samvirkande infeksjonar. Det er kjent at flåtten spreier fleire andre viktige sjukdomsframkallande organismer, som Anaplasma, Bartonella,  Neoehrlichia, Rickettsia helvetica og Babesia. Dette er velkjent problematikk i mange andre land, men blir ikkje rekna som spesielt viktig i humanmedisinen hos oss. Sannsynlegvis er her mykje ugjort arbeid. Både Anaplasma og Bartonella er velkjente i veterinærmedisinen her i landet, og der er ingen rimeleg grunn til at dei ikkje skal gå på nordmenn.

Kan eg få flåttbitt heile året rundt?

Flåtten er potensielt farleg både tidleg på vår og seint på hausten. Den treng berre 5–6 grader celsius for å bli aktiv. Bortsett frå perioder med frost eller snødekke, er det potensielt risiko for flåttsmitte i utsette område.

Legen spør om eg har blitt bitt av flått. Er flåttbitt vanlig eller sjeldan?

Den som bur i område med mykje flått får sannsynlegvis fleire / mange bitt gjennom året. Det er ikkje sjeldan å høyre om bærplukkarar eller jegerar som har fjerna titals flåttar frå kroppen etter ein dag ute i terrenget. Å knytte diagnose opp mot kjent flåttbitt er derfor ein svært usikker metode.

Kan alle flåttane gi Borreliose?

Nei, ikkje alle flåttane er berarar av Borrelia burgdorferi. Det er all grunn til å tru at det er store både lokale og regionale forskjellar. Det finnes undersøkelsar som indikerar at kanskje 20–30 % er potensielt farlige. Men husk – i område med mange flått er det ikkje uvanleg å få titals bitt gjennom året.

Kan flåtten gi andre sjukdomar enn Lyme borreliose?

Det er kjent frå utanlandsk litteratur at flåtten kan overføre m.a. Borrelia, Anaplasma, Bartonella, Neoehrlichia, Rickettsia og Babesia. Dette er zoonoser, dvs. dei går ikkje berre på menneske, men på fleire varmblodige vertar. Alle dei nemnde er velkjente både på husdyr og menneske i Europa og USA, medan berre Borrelia får oppmerksomheit i humanmedisinen her heime. Det er meir og meir som tyder på at Anaplasma er ei viktigare årsak enn rovdyr ift. sauetap for store delar av landet. Organisma finnes i faunaen i stort monn, og det kan vere grunn til å sjå nærare på mulige konsekvensar i humanmedisinen.

Det er også sterke indikasjonar på at Borrelia og m.a. Anaplasma kan forekomme samtidig. Anaplasma gir svekka immunforsvar (angrip kvite blodceller og milt), og kan bidra til å gjere konsekvensane av ein samtidig borreliainfeksjon alvorlegare. Desse mekanismene er velkjente, men det er fortsatt uklart kva omfang det har i norsk samanheng.

 

 

Følg oss