Er det farlig med forskning? - av Erna Solberg

Høsten i fjor tok jeg opp spørsmålet om forskning på lyme borreliose med helseministeren under en interepellasjon i Stortinget. Jeg har hatt flere møter med pasienter som har opplevd at det har tatt lang tid å få diagnose og effektiv behandling i helsevesenet.

De har opplevd situasjonen som fortvilet. Mange opplever å bli møtt med mangel på respekt i helsevesenet.

Formålet med interpellasjonen var derfor enkelt: Å spørre helseministeren hva han gjør for å sikre oppdatert kunnskap om diagnostikk og behandling av lyme borreliose. Siden Helsedirektoratets rapport om dette i 2009, har det kommer mer ny kunnskap - og interessante tilfeller av pasienter som har opplevd bedring etter behandlinger som ikke anbefales av helsemyndighetene.

Jeg visste feltet var kontroversielt, så jeg ble ikke overrasket over flere av reaksjonene. De er likevel verdt å dvele litt over. For når jeg ble anklaget av lege Anders Danielsen-Lie for å "fri til folket" i flåttsaken, for å ville endre behandlingsretningslinjer basert på "anekdoter og følelser", og "påvirke norske retningslinjer for antibiotikabruk med udokumenterte, tendensiøse påstander."

Jeg hadde åpenbart truffet en nerve. Det var én ting som særlig fascinerte meg med responsen, nemlig den åpenbare ironien: de som anklaget meg for å politisere flåttdebatten med noe så nøytralt som et spørsmål om mer forskning, var de som i praksis gjorde debatten politisk, når de hoppet ned i skyttergravene ved det første smell av en kinaputt, og fyrte løs.

Jeg ble slått av hvordan de som skulle forsvare det rasjonelle, endte opp så emosjonelle. Mitt svar til Danielsen Lie var imøtegående. Jeg ba om at pasientene ble tatt på alvor, og skrev at mange pasienter med medisinsk uspesifikke symptomer sliter i møte med det offentlige helsevesen, og at vi trenger mer forskning og kunnskap for å gi dem et godt tilbud.

Debatten illustrerer godt dilemmaene som oppstår når politikere engasjerer seg på felt der det eksisterer vitenskapelige kontroverser. I helsefeltet er de ikke få. Mitt utgangspunkt er at politikere må kjenne sin rolle - kjenne grensene for politikk. De færreste av oss er leger og forskere selv. Vi har begrensede forutsetninger for å gå inn i de vitenskapelige debattene på detaljnivå.

Altfor fort kan forsøk på dette ende med såkalt evidensshopping: i mangfoldet av publiserte studier, rapporter og artikler plukker man dem med en behagelig konklusjon. For er det noe som kjenner dagens mylder av forskere, tidsskrifter, lekmanneksperter og nettsider, så er det at det finnes en kilde på nær enhver påstand. Det betyr at den kritiske sansen må skjerpes.

Men å hoppe derfra til å si at politikere skal holde seg unna ethvert spørsmål der de lærde strides, i frykt for å anklages for uvitenskapelig å ta side for sitt eget gagn, er jeg ikke med på.

For vår jobb er å være ombud for velgerne, for pasientene. Og vi må ikke alltid bøye oss i ærefrykt for autoriteter og en såkalt vitenskapelig konsensus, når ubehagelige forhold pirker borti de vedtatte sannheter. Slik har det vært i spørsmålet om borreliosepasienter. De passer ikke inn i noen mal. Da trenger vi mer kunnskap.

For ingen kan være i tvil om at disse pasientene lider, at deres pårørende lider. Om alle som mistenker borreliose lider av det samme, om de kan behandles likt, og mange andre vanskelige spørsmål vet jeg ikke svaret på – men hva enn forskningen som er gjort antyder, er det likevel opplevde gap mellom det som er etablert viten og det som er opplevd virkelighet på mange. Det er ikke gitt at det siste er den rette guide til virkeligheten, men ved diskrepanser er det i det minste rimelig å stille spørsmål ved det første.

I den revolusjonerende boken The Structure of Scientific Revolutions fra 1962 introduserte fysikeren Thomas Kuhn begrepet paradigmeskifte. Det er den type klassisk bok som endte opp med å påvirke langt flere enn dem som leste den, med sine nye begreper og teorier - som satte seg i kontekster utenfor dem Kuhn selv brukte det til. Kuhn forklarte hvordan vitenskapen ikke er noen lineær prosess, som gradvis beveger seg mot mer kunnskap. Snarere går det i rykk og napp, med vitenskaplige grupper som samles om bestemte forståelser - paradigmer. Når disse forstyrres av forhold som ikke passer inn i de etablerte mønstre, skapes det ubalanse - men paradigmene bryter ikke umiddelbart. Slik er det i vitenskapen, slik er det i samfunnet. Og slik er det i helsevesenet.

Mitt engasjement handler om pasientene. Når så mange som mistenker at de er rammet med borreliose, sliter med å få en diagnose som forklarer deres lidelser, er det for meg klart at vi trenger mer forskning, mer kunnskap og mer kompetanse. Det burde ikke være kontroversielt. Det handler også om empati. Et helsevesen skal møte pasientene med respekt.

OUS-lege Lasse Pihlstrøm spurte på sin blogg hos Dagens Medisin hva det betyr å bli «trodd av legen». Han skriver: «Jeg tror at det å bli trodd av legen, i stor grad handler om at vi må evne å gi en nær, empatisk, tydelig og uforbeholden anerkjennelse av pasientens subjektive sykdomsopplevelse.» Det er klokt skrevet, og han drøfter noen viktige dimensjoner ved presis begrepsbruk. Legen må skille mellom det subjektive og det objektive hos pasientene, men skillet er ikke alltid åpenbart – slik grensene mellom det psykiske og fysiske ikke alltid er det.

Det er realiteten av disse dilemmaene som jeg har inntrykk av at mange pasienter med eller med mistanke om borreliose føler at det helsvesenet de har møtt ikke har reflektert godt nok rundt. At vi mangler kunnskap og kompetanse om diagnostisering og behandling av personer med symptomer forenlige med borreliose, gjør at mange av dem som ikke fanges opp i helsevesenet, havner utenfor – i det «udokumenterte».

Noen ser ut til å mene at det i seg selv er kritikkverdig. Jeg mener det taler for at vi trenger mer forskning, og mer åpenhet. Får vi det, får vi se hvem som kan tillate seg å være bastante. En politisert skyttergravspreget debatt har ingen interesse av. Minst av alt pasientene – og det er dem, som den svake part, vi som politikere skal jobbe hardest for.

Erna Solberg (f. 1961) er Høyres leder. Hun har sittet på Stortinget for Hordaland siden 1989, nå som medlem av helse- og omsorgskomiteen, og var kommunal- og regionalminister fra 2001 til 2005.

 

Norsk Lyme Borreliose-Forening gir ikke nødvendigvis støtte til alt som skrives i denne spalten, og det er ingen forutsetning at gjesteskribentene deler NLBF sine synspunkter

Følg oss