Johan – 54 år – Vestlandet

Historia om Johan  er viktig for mange som slit med borreliose, og som ikkje får den hjelpa dei skulle hatt frå helsevesenet.  Johan har vore bygningsmann sidan tenåra. Problema starta hausten 1997. Han fekk støt gjennom armane, og etter kvart smerter i ledda. Han sleit veldig på arbeid, og måtte ta store mengder smertestillande. Han fekk diagnosen artrose i 1999  – og vart uføretrygda / rehab. Problema vart verre , ikkje lettare  – etter som åra gjekk. Fleire og fleire symptom kom til  –  synsforstyrrelsar, problem med korttidshukommelse, muskelsmerter som flytta seg,  problem med søvn,  depresjonar og så vidare. Desse åra var ikkje morsomme – for å seie det slik.  For kvart nytt symptom, fekk Johan ei ny diagnose eller ei ny forklaring (stort sett)..

Utover 2005  – seks år etter at han gjekk ut av arbeidslivet – fekk  Johan  sterk  tvil om diagnosen frå 1999 kunne vere rett. Han vart meir og meir sikker på at det  måtte vere ein slags sammenheng mellom alle dei forskjellige symptoma. Etter at han hadde leita på nett og lest masse, fekk han ein stadig sterkare mistank om at borrelia var  syndaren.  Han har fått utallige flåttbitt opp gjennom åra, men hadde ikkje bekymra seg over det. Ikkje før no. Han bad helsevesenet  om hjelp, men nye undersøkelsar (spinalpunksjon) viste ingen ting nytt. Når han ba om antibiotikabehandling så vart det sjølvsagt  avslått.  No var Johan likevel sikker på at han hadde rett. Han blei stadig dårlegare, og utsiktene virka heller dystre. Johan følte at han ikkje hadde noko å tape, og at berre han MÅTTE gjere noko sjøl.

Utan hjelp frå helsevesenet følte Johan seg tvinga til å handle sjølv.  Han kjøpte antibiotika frå utlandet, og starta opp i juli/august  2005. Behandlingsopplegget var inspirert av  generelle anbefalingar frå ILADS.  Etter 5 – 6 veker begynte smertene i ledda å avta.  Han blei sakte men sikkert bedre utover hausten 2005.  På seinhausten gjekk også andre symptom tilbake (synsforstyrrelsar, konsentrasjonsproblem). I løpet av desember 2005 følte han seg nesten frisk.  Johan  var nesten symptomfri, og han avslutta antibiotikabehandlinga i februar/mars 06. Han  gjekk tilbake til full jobb frå 1. januar 2006 – og har pr juni 2009 vore i fulltids arbeid utan nemnande fråver  i meir enn tre år – etter 6 år på uføretrygd / rehabilitering. Johan har fått nokre få små tilbakefall i løpet av desse åra. Han kjenner att smertene, ser at ledda blir hovne, og kjenner at det skjer ’eitt eller anna’ i hovudet. Dersom behandlinga blir satt inn øyeblikkeleg er ein kortvarig doxycyclinkur med normale dosar nok til å kome tilbake til eit nokonlunde stabilt, høgt nivå.

Johan  har gitt opp å få hjelp gjennom helsevesenet.  Han har pr dato ingen bevis på at borrelia er årsak til plagene, og han har fortsatt dei gamle diagnosane som tydelegvis var feil. Han har prøvd å ta opp saka eit par gongar, men kvar gong har han fått høyre at  helseproblema hans umulig kan vere på grunn av  infeksjon, og at han derfor ikkje KAN få antibiotika. Legane seier at antistofftestane viser at han ikkje har nokon infeksjon, og dessutan så HAR han gått fleire veker på antibiotika. …  Johan spør ikkje legane om hjelp lenger. Han er lei av å bli avvist, og han er lei av at helsevesenet nektar han hjelp til å kome opp frå avgrunnen. Han veit at antibiotika hjelper  Kvar gong. Han må klare seg sjølv – og  må sørge for å ha nok antibiotika på lager til behovet melder seg.