Kritikkverdig vedtak – Åpent brev til Helsetilsynet

Etter at det ble kjent at Helsetilsynet har vedtatt å begrense Rolf Lunengs autorisasjon som lege, har Norsk Lyme Borreliose-Forening (NLBF) fått en storm av henvendelser fra fortvila pasienter.

NLBF organiserer i hovedsak pasienter med langvarig tunge symptomer, og vi referer her kun til denne gruppa. Dette er pasienter som har flåttbåren sykdom, eller som har grunn til å anta at dette er eller har vært medvirkende årsak til sykdom. Praktisk talt alle disse pasientene har søkt hjelp gjennom offentlig helsevesen, gjerne gjennom flere år, uten å føle at de har fått relevant hjelp. Det er realistisk å anta at en del av våre medlemmer kan ha andre underliggende årsaker til sykdom enn borreliose, og NLBF anbefaler medlemmene å være åpne og fordomsfrie i forhold til sykdomsårsak.

Vi understreker alltid at for pasientene er det ikke noe poeng i å ha rett – men å få hjelp. Mange pasienter har fått startet antibiotikabehandling med utgangspunkt i en begrunna hypotese om Borrelia-infeksjon som årsak til sykdom, uten at laboratoriefunn har vært entydig. Mange av disse pasientene opplever at langvarig behandling gir markert bedring, men helsemyndighetene sier at grunnlaget for å starte behandling ikke var godt nok, og implisitt at bedring hos pasientene dermed er uinteressant. Det er her vi etterlyser den profesjonelle nysgjerrigheten! Det må være interessant for alle å finne ut hvilke pasienter som faktisk har god nytte av denne behandlingen og hvorfor.

At disse pasientene subjektivt opplever tilbudet fra Norsk Borreliosesenter som langt bedre enn det de møter i offentlig helsevesen, trengs ingen forskning for å fastslå. På den andre sida har NLBF lenge etterlyst systematisk forskningsarbeid fra helsemyndighetene og fagmiljøene for å etterprøve effekter av forskjellige behandlingsregimer. Mange pasienter forteller om effektiv hjelp, og at den kritiserte behandlingen har gitt markert forbedring og muligheter til å leve et normalt liv. Husk at dette gjelder alvorlig syke mennesker som i utgangspunktet er utestengt fra skole, arbeid og normalt sosialt liv på ubestemt tid. Når Helsetilsynets vedtak nå ser ut til å stoppe den eneste hjelpen de får, reagerer pasientene med fortvilelse og sinne.

Langvarig Lyme borreliose er potensielt en multiorgansykdom som kan involvere flere organsystemer, med manifestasjoner som ledd- og muskelsmerter, synsforstyrrelser, kognitive problemer og forstyrrelser i autonome funksjoner. Det kommer sjelden fram at vi snakker om minst 3 – 4 genetisk forskjellige underarter av Borrelia som kan forårsake sykdom. Hver av disse har sine karakteristika med sannsynlig relevans for sykdomsbilde, behandlingsrespons og immunologisk reaksjon, og legene har sjelden eller aldri kunnskap om hvilken underart det dreier seg om. Høyst sannsynlig er dette en av flere årsaker til at sykdomsbildet, og respons på behandling, varierer så mye fra pasient til pasient. Systematisering av symptomer og behandlingserfaringer uten å ta høyde for hvilken bakterie som faktisk ligger bak, har naturligvis begrenset potensial. Det er ingen rimelig grunn til å anta at det finnes en løsning på så forskjellige utfordringer. Til tross for dette er de offentlige anbefalingene for behandling rigide og standardiserte. Anklagene mot Luneng går akkurat på dette – behandlingen blir bestemt av sykdomsbildet og individuell respons, og ikke styrt av et standardisert regime. Anklagene kommer ikke fra pasienter, men fra mer eller mindre involverte fagpersoner, og det er grunn til å spørre seg om hva som egentlig er motivasjonen.
NLBF har hatt god dialog med helsemyndigheter og fagetater, og har fått et inntrykk av større vilje til å ta pasienterfaringer på alvor, og jobbe systematisk med etterprøving. Vi er derfor veldig overraska over Helsetilsynets beslutning om å stoppe denne legen fra å behandle sine pasienter nå. Det er sterkt kritikkverdig at dette blir gjort uten noe forgående forsøk på å etterprøve pasienterfaringer, og uten å sammenligne prognosene for disse pasientene med pasienter med tilsvarende historikk og som får eller burde ha fått oppfølging gjennom det offentlige. Når dette ikke er gjort, hviler det et tungt ansvar på myndighetene.

Pasienter og pårørende oppfatter debatten rundt LB som uetisk, uverdig og krenkende. Langtidssyke har blitt statister i en verbal skittkasting der enkelte aktører bare unntaksvis synes engasjert i pasienter og pasienterfaringer. Aktører som faktisk stiller opp for langtidssyke har blitt legitime mobbeoffer, og det blir gjort lite eller ingen ting for å få diskusjonene inn på et fruktbart spor. Vi anbefaler at helsemyndigheter og fagmiljøer konsentrerer seg om å framskaffe kunnskap som kan gi denne gruppen av langtidssyke pasienter et bedre tilbud, før de går til angrep på de som faktisk prøver å gi hjelp.

Styret i Norsk Lyme Borreliose-Forening