“I’m not mad…. I have Lyme Borreliosis”

Sidsel Bryde er en merittert billedkunstner. Hun er norsk, men har bodd og arbeidet i Sverige i mange år. Hun har også borreliose. I likhet med mange andre har hun måtte kjempe for å få aksept for sin sykdom, og for å få behandling. Som kunstner har hun en mulighet for å uttrykke seg gjennom både bilder og tekst, og fortelle noe om hvordan det er å få denne sykdommen.  

Flåtten gjør ikke forskjell på folk, men biter den som tilfeldigvis kommer forbi… Sidsel Bryde var en av dem som kom i veien for en flått som bar på Borrelia-bakterier. Det kan gjøre livet til et helvete, det fikk hun erfare etter hvert. Sidsel skriver blogg, og gjennom tekst og egne bilder formidler hun inntrykk og opplevelser som dessverre er velkjent for mange (http://neuroborreliosis.blogspot.com ).

Hva var egentlig grunnen til at du begynte å skrive blogg?

Det jeg vil med bloggen er å tenne håp, og spre livslyst og kunnskap, med sikte på at den kampen vi fører i foreningene og på nettet, oss i mellom, skal lede til at vi blir ordentlig behandlet og i tide. Borreliose er ikke så vanskelig å behandle, om man bare gir tilstrekkelig lang tid med antibiotika mens infeksjonen er ny. For å kunne behandle i tide, må kunnskapen om den nye landeplagen bli kjent. Mange symptom er felles og lette å kjenne igjen, når man vet om dem.

I en God Ny Borrelia-verden har legene kunnskap og allmennheten er opplyst. Det vil spare mange for mye lidelse. Som vi har det nå, kjemper folk i oppoverbakke, med utslitte, syke kropper. Det er helt unødvendig og føles meningsløst. – Selv kan jeg dog se en mening: Jeg fikk vite mye om en sykdom som kan helbredes, og har mulighet til å spre kunnskap. Og jeg deltar i prosjektet Bli Frisk igjen, via Norsk Borreliose-sentrum, alle med-pasienter og pasientforeninger. Jeg skal bli et lysende eksempel på at behandling hjelper. – Mitt ønske nå, er bare at alle som har blitt friske, forteller om det, for å sette mot i oss som ennå slåss. Og de som er langtidssyke nå, skal naturligvis få sine behandlinger dekket via trygdekasse. De skal ikke «glemmes igjen» når vitenskapen har lært å behandle nok i tidlig fase.

Ja, det utrolig viktig å fokusere på håpet om å bli frisk, og å se framover. Men la oss likevel se litt tilbake. Hvordan begynte alt dette? Sidsel, du er en norsk kunstner som har bodd i Sverige i mange, mange år. Kan du fortelle litt om deg selv slik at vår norske lesere blir kjent med deg?

Jeg kom til Sverige i 1983. Jeg hadde da debutert i Norge i 1977, 35 år gammel, fått statens 3-årige arbeidsstipend. Jeg hadde stillet ut mye, bl a på Høstutstillingen og mange andre juryerte utstillinger, og var stadig omtalt i presse og på tv. Utdannelsen har jeg fra Norge, på Kunst-og Håndverkskolen, tegning og fargelære, og teknisk utdannelse i tekstil og søm fra skredderlinjen på Hamar yrkesskole. En periode fra 1968 sydde jeg gøyale dukker for barn. Modellene var mine egne påfunn og hver dukke var ulik den andre. Dukkene var de første brukskunst-designdukkene i handel. Jeg sydde for bl a Norway Designs i Oslo, for Marimekko, for Troll House i USA.

Men en dag var det nok, etter ca 10.000 dukker. Så jeg ble skurekone på bygdeskolen på Sørlandet, for pengenes skyld, og begynte å eksperimentere frem mitt eget billeduttrykk. Jeg syr med relieff-virkning, slik at figurene og hendelsen sprenger rammen og går ut av billedflaten. Det var en merkelig opplevelse å skape det første bildet. Det var rene trolldommen. Det bare vokste frem fra det gamle lakenet jeg brukte som underlag. Jeg så på det med stor forundring. – Kunne jeg virkelig skape noe sånt? Det bildet og to til, ga meg mitt første og største stipendium, en triumf jeg knapt forsto virkeligheten bak.

At jeg flyttet til Sverige, var en tilfeldighet. Jeg har ennå ikke vennet meg til tanken på at jeg bor her, i betongleilighet på asfalt. Meningen har ofte vært å flytte hjem igjen til Norge, men man reiser ikke fra barnebarna. Og nå, med borreliose, kan man ikke pakke flyttekasser. Armene har nok med å henge rett ned som taustumper med hodet som dingler på stilken. Jeg er sterk i musklene, men de fungerer jo dårlig uten nervestimulanser.  

Så, for fem år siden, ble du syk. Det er mange som blir syke uten å huske flåttbitt eller å se den røde ringen, og så går det noe tid før sykdommen kommer, med alle de tallrike og rare symptomene. Legene kjenner ofte ikke symptomene på langvarig borreliose, og det mange opplever da er at legen antyder at det er psykiske årsaker. Du fant flåtten som bet deg, men likevel var det ikke så lett å få riktig diagnose?

Jeg oppdaget flåtten etter tre dager, da var den fullmatet. Noen rød ring så jeg ikke. Men syk ble jeg og søkte legehjelp direkte. Dessverre visste jeg ikke selv hvordan borreliose ytret seg.
Legen jeg kom til, anså at jeg var psykisk syk. – Jeg hadde stiv nakke, hodepine – alt som tilhørte borrelia-meningitt, og fikk diagnosen angstproblematikk. Legene jeg var hos, hadde ikke peiling på sykdommen. Og jeg fant den ikke på google, for borreliose lenket ikke til mitt søkeord: nervesykdom. For såpass hadde jeg skjønt, at det handlet om nervesystemet. Etter mer enn tre år, da kroppen hadde sviktet helt og jeg knapt kunne gå, fikk jeg diagnose.

Diagnosen ble stillet av en indisk reumatolog i Sverige. Det var flaks, ikke annet, som ledet dit. Omveiene var mange. De begynte med «psykisk», ble til Post-Traumatisk Stress-syndrom PTSD. Dette slo jeg opp på google, fant Smärtguiden, som beskrev nervesmerter ved PTSD. Jeg spurte smertelegen om min tilstand passet, med leddverk og hele pakka. Han sa at det måtte være ytterligere sykdom, foreslo Sjøgrens Syndrom. Jeg tigget meg til en spesialisttime. Reumatologen tok en masse blodprøver, deriblant Western Blot, for Borrelia. Og jeg fikk endelig svaret på den totale kollaps kroppen min hadde fått.

Å få riktig diagnose er bare første skritt på veien, det i seg selv er slett ikke noen garanti for at man får effektiv og riktig behandling. Egentlig vet man ikke hva som er den optimale behandlingen for langvarig borreliose. Du fikk sikkert den standard behandling som de fleste lands myndigheter anbefaler?

Behandlingen i Sverige besto av 2 uker Doxyferm. Da «hadde sykdommen gått over» i følge legene, for prøven viste ikke lengre antistoffer. – Da var jeg enda sykere enn før behandlingen. Men jeg visste endelig hvilken sykdom det handlet om, fant den på borrelia-foreningene og fylte inn symptomskjema. Hadde bingo på nesten hele sykdomsbildet…

Og da er det at problemene bare fortsetter. Du vet så godt selv hva som er problemet, men i følge legene er du ”ferdigbehandlet”. Hva da? Man må jo fortsatt oppsøke hjelp?

Jeg har en del dårlige minner av fornedring og pasientforakt. Jeg har vært igjennom veldig stygge møter med leger som til og med gjør narr av pasienten, når hun har symptomer legen ikke kjenner igjen. I perioder da jeg har kunnet arbeide, har jeg avreagert med å skape bilder av både sykdommen og visse leger.

I Sverige har jeg i de siste par årene truffet leger som begynte å bli oppmerksomme på borreliose. Noen har vært nysgjerrige på behandlingen som pasienten får på borreliose-sentret i Norge. En lege på Infeksjonsklinikken her i byen ville gjerne medisinere mer, men som alle andre svenske leger, må hun vente på beskjed ovenfra.

Mine søsken hjalp meg å komme til Norsk Borreliose Senter. Jeg fikk tatt blodprøver, påvist bakteriestammer, begynte på høy dose antibiotika og fikk langsomt et liv tilbake. Jeg hadde hatt forferdelige smerter som ingen lindrende middel bet på. Jeg hadde i perioder vært helt lam og ikke engang kunnet hviske mitt eget navn og hadde svært plagsomme rykninger i hele kroppen.

Ja, plagene kan være mange og tunge for den som rammes av borreliose. Smerter, ensomhet og hjelpeløshet…

Jeg bor alene og har opplevd tider av total isolering, når jeg har vært ute av stand til å gå ut av min leilighet. Det er en stor påkjenning. Man lærer noe om å underholde seg med tankevirksomhet, holde ut smerte gjennom å late som om man ikke finns i sin egen kropp. Jeg så et sted at det er den høyeste form for meditasjon. Så visst blir man sterk i sjelen. Men ensomheten har til tider vært så tjukk så den kunne skjæres med kniv, legges på fat og svømme i tårer.  I min nød har jeg bedt min mor komme ned fra himmelen, hun kunne si  ”Trist at du skal ha det sånn, Sidsel” – Så kunne hun stige opp igen, til harpklangen, svevende blant engler på skyer av Philadelfiaost. – Sånn som det er i himmelen, i følge tv-reklamen.

Dog: noen finnes som husker meg! En av dem er Mitt LYS og hjelper, barnebarnet. Andre er min venn gjennom mange år og ikke å forglemme mine søsken, som hjelper meg med å betale for behandlingene – jo, jeg er utrolig privilegert.

Og så har vi jo den geniale løsningen på ensomheten, Facebook. Vi lyme-venner fra hele verden holder kontakt og deler kunnskap med hverandre. Det har vært en veldig styrke for meg.

Som kunstner er jo du din egen arbeidgiver, og alt hviler på deg selv. Hvordan har sykdommen påvirket arbeidet ditt?

Den sommeren jeg ble syk, for fem år siden, stillet jeg ut på kunstforeningen i Sandefjord. Jeg var på vei inn i nytt billeduttrykk, for full fart, skulle stille ut mere, hadde et lysende tilbud fra en svensk kunstkurator, – men det skar seg. Jeg hadde mistet kontrollen over det motoriske systemet, og synålene datt ut av hendene. Så dermed ble det et brått punktum i karrieren. Bums. Leit? Ja. Men det flåttbittet som har hendt, kan ikke gjøres uhendt.

I perioder under sykdommen har jeg kunnet arbeide, men jeg ble jo helt ufør etter hvert. Borrelia-bildene har tilkommet etter at jeg begynte med behandling på Norsk Borreliose-Sentrum. Nå arbeider jeg hver dag. Det er slitsomt, for rygg, armer og nakke er fortsatt påvirket, med dårlig muskelføring. Arbeidsdagene veksler mellom jobb og hvile, på sengen. I de siste årene har ingenting blitt helt ferdig, av brist på krefter. Men jeg skaper forbløffende mye allikevel. Jeg er sta og rutinert, fornøyd med det jeg får til og merker stadig fremgang.

Du sier du er privilegert. Du får behandling som gradvis gir deg helsen tilbake, og du kan begynne å tenke framover. Håpet om at det virkelig er mulig å bli frisk, er så utrolig viktig for pasienter med en slik sykdom som dette…

Jeg er nå 67 år, jeg har vært syk i fem år og har store planer for nytt gjennombrudd. Jeg har fått løfte om at jeg blir frisk. Å vite at jeg kommer til å bli frisk, er så stort, så jeg nesten ikke våger tenke fremover på det. Jeg tar noen timer ad gangen. For jeg har seige bakterier. De gir seg ugjerne. Men bedre blir jeg, langsomt og sikkert.

Og man får jo leke Tarzan med livsmot og vente på fremtiden mens fortiden rusler bakom en.