Møte med Erna Solberg
Mandag 14. januar fikk NLBF møte Erna Solberg (H) på Stortinget. Gerd Berge (styreleder) og Hege Christin Johansen (foreldrekontakt) representerte foreningen. Vi fikk møte en interessert og engasjert Erna Solberg, som hadde satt av god tid til å snakke med oss.
Det var et uformelt møte der vi var innom mange viktige tema. Vi fikk anledning til å presentere Norsk Lyme Borreliose-Forening, litt bakgrunn, hvem vi er, hva vi står for og hvordan vi arbeider. – Vi presiserte at vi ønsker å opptre seriøst, faglig korrekt og i en tone som inviterer til dialog heller enn til polarisering og konflikt. Vi ønsker å arbeide evidensbasert, og vi har en pragmatisk holdning til fakta og dokumentasjon. Vi informerte også kort om prosjektet fra ExtraStiftelsen, og mulighetene det medfører for dialog med fagmiljøene.
Solberg hadde fra før satt seg godt inn i situasjonen til vår pasientgruppe, og vi snakket litt om ”skjebnefellesskapet” mellom ME-pasienter og langvarig syke borreliosepasienter. Det er sannsynlig at det er en overlapp mellom de to gruppene. Begge grupper blir definert og plassert slik at de i praksis ikke får hjelp i helsevesenet. Vi snakket om pasienterfaringer, og at det er viktig med et system som kan fange opp disse erfaringene og benytte kunnskapen til å forbedre tilbudet til pasientene.
Midler til forskning på både flåttbårne sykdommer og ME er viktig, midler kan og bør øremerkes. Vi var innom temaet Kompetansesenter for borreliose, og var enig om at det er viktig at et eventuelt kompetansesenter får en bred, tverrfaglig profil, der også involvering av pasientrepresentanter ville kunne være et positivt bidrag. Først og fremst er det viktig at forskere med ansvar for dette feltet har den nysgjerrigheten og integriteten som trengs for å stille de riktige spørsmålene.
Vi orienterte om arbeidet i foreningen, og områder vi ønsker å fokusere på. Vi ønsker samarbeide og dialog med beslutningstakere både innen forvaltning og spesialisthelsetjeneste. Et viktig punkt i forhold til forvaltning er å se på rutiner for informasjonsflyt oppover i systemet, spesielt med tanke på behandlingserfaringer. Når det gjelder forskning, ønsker vi aktivitet på flere områder, både bedre diagnostikk og nye behandlingsregimer. Vi stiller spørsmål ved dagens praksis der diagnostikken hviler så tungt på tolkning av serologi, og ønsker forskning på direkte metoder for påvisning som kan supplere og kvalitetssikre dagens metoder. Når det gjelder behandling, mener vi at tiden er moden for en systematisk behandlingsstudie med langtidssyke pasienter.
Vi fikk også satt fokus på situasjonen for kronisk syke barn og unge, og foreldrenes utfordringer. Vi orienterte om et prosjekt som vår foreldrekontakt har begynt å utforme, som går på forholdet mellom skole, venner og syke barn/unge. En holdningskampanje som skal bidra til å gjøre det lettere for barna å komme tilbake etter langvarig sykdom. Dette er et tema som gjelder alle syke barn, ikke bare de med langvarig borreliose, eller lignende uavklarte tilstander. Prosjektet egner seg godt for samarbeid med andre organisasjoner.
Til slutt understreket vi hvor viktig det er for våre medlemmer at noen ser og bryr seg om dem, ogi takket Erna Solberg for hennes engasjement.
