Jon Einar, 13 år (mor fortel)

For fem år sidan var Jon Einar ein glad gut, veldig aktiv med idrett, skuleflink og hadde mange venner. No er har 13 år, sykkel og ski er pakka bort for lengst. Men no er han i alle fall oppe på beina att, etter 2 år i rullestol. Okei, vi går tilbake i tid…

Jon Einar sine vanskar byrja etter sommarferien 2004. Vi budde den gongen på nord-Vestlandet, med sommar-hytte ved kysten. Like før skulestart fekk han ein kraftig influensa-liknande sjukdom. Han blei litt betre etter kvart, men smertene i kroppen vart verre i oktober. Han var alltid sliten, irritabel, og verka litt ’borte’, han tålte ikkje hud-kontakt og trøst frå oss. Han fekk oftare og oftare angst-anfall midt på natta, med skriking og hjartebank. Og han fortalde om små dyr som kom inn i rommet hans (Vi såg dei aldri, men seinare forsto vi at han kanskje hadde hallusinasjonar).

Gjennom skulen fekk vi kontakt med helsesyster og psykolog. Dei brukte mange timar saman med Jon Einar, samtaler, heimbesøk…og konkluderte med at det var ’skulevegring’, stress-symptom og kanskje ’påfunn’! Vi fekk spørsmål om han vart mobba på skulen,- men nei, han hadde alltid vore populær, med mange venner. Etterpå kan vi seie at dei brukte mykje tid med han og oss, men dei fann aldri vegen vidare for oss. Likevel, – dei tok han og oss på alvor.

Fastlegen vår var usikker og tinga fleire prøver, -men ingenting nytt kom fram. Like etter jul vart Jon Einar plutseleg mykje verre. Han kunne ikkje stå eller gå, sov mesteparten av dagen, fekk hud utslett og mista store hårdottar. Mange nye medisinske ekspertar kom inn i biletet: han fekk hudkrem og shampo, og fleire møte med nye ekspertar. Matlysta hans vart sterk varierande, ofte med ynskje om ’rare’ ting som t.d. tre glas raudbetar til frukost. Om han prøvde å skrive vart bokstavane ofte i feil rekkjefølgje eller snudd opp/ned. Om han var ute (vi hadde no lånt ein rullestol), spurte han ’kvar er vi no?’ trass i at vi var i kjende miljø. Trong han briller? Nei, synet var bra, fant vi ut. Vi såg at han var meir og meir forvirra. For det meste, sov han og ’ynka’ seg.

Fleire ekspertar, fleire avtaler, utan svar eller diagnose: kanskje leddgikt, MS? Nokon brukte ordet autisme. Enno eit år i rullestol, litt heimehjelp, også frå skulen kom dei med støtte og lekser om han var vaken. Han prøvde med besøk på skulen, men klarte ikkje det. Han blei verre og verre. Akupunktur- terapi hjelpte mykje mot smerter og uro. Vi var heldig å få kontakt med ein som var godkjend (viktig å sjekke om dei er NAFO-registrerte)

Og så!  I juli 2006 reiste vi til den svenske øya Öland på ferie. Vi har to andre barn som vi også må tenkje på. Vi alle, og kanskje serleg Jon Einar, var alltid glad i å vitja vennene våre som har hytte der. Dei sa med ein gong: er det Lyme? Dette hadde vi aldri høyrt om. Den eine lokale legen tok ein prøve (såkalla ’Western Blot’) men fann ingenting. Men han syns at symptoma stemte med Lyme og sendte oss til lege nr 2, og då fekk vi bevis for at Jon Einar hadde Lyme-borreliose i kroppen. Det var utruleg frigjerande å få eit namn, ein diagnose, og eit håp. Han starta med doxycyclin i store dosar. Det tek tid, men Jon Einar er litt betre. Han brukar framleis antibiotika, men låge dosar.

Vi hugsar ikkje at Jon Einar fekk flått-bit. Dette er viktig for alle å tenkje på. No er folk meir medvitne om dette. Det går an å vere smitta av denne sjukdommen sjølv om du ikkje hugsar flått-bittet.