Engasjement for rammede etter flåttbitt

Morten Stordalen (FrP) er vararepresentent til Stortinget for Vestfold i perioden 2009-2013. Han skriver i denne gjesteartikkelen om sitt engasjement for syke etter flåttbitt.

I februar hadde jeg møte med tre kvinner der de fortalte om sine opplevelser gjennom møter med det norske helsevesenet. Felles for disse kvinnene var at de ikke hadde følelsen av å bli tatt på alvor i helsevesenet. Det tok dessverre alt for lang tid uten å få stilt diagnose. Dette var tre kvinner som hadde det til felles at de ville tilbake til livet. Tre kvinner med positive holdninger, for et positivt samfunn. Tre mødre hvorav et sykt barn og to syke kvinner, de følte seg sortert vekk av samfunnet. Slike opplevde følelser fra fortvilte mennesker gjør vondt å høre.

Dette ble starten på mitt engasjement for de rammede etter flåttbitt. Tidligere har jeg som de fleste hørt at noen har blitt syke og noen av disse har blitt friske etter endt behandling. Men at såpass mange fortsatt sliter med sykdommen gjorde noe med meg. Dette følte jeg var på sin plass å vie mer oppmerksomhet, hvis jeg kunne være med å bidra til å løfte dette høyere opp på dagsordenen så ville jeg mer enn gjerne det.

På bakgrunn av dette stilte jeg et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsminister Støre, Ap.  «Kun 50 % av de som gjennomgår behandling mot borreliose via det offentlige helsevesen tilfriskner viser norsk forskning. For de som ikke tilfriskner etter endt behandling stopper utredningene opp. Hvilken kartlegging av tiltak er gjort, for å bedre forholdene for denne pasientgruppen?»

Støre svarte ikke på spørsmålet, men han forsikret meg om at du skal få god, kunnskapsbasert behandling og oppfølging i henhold til internasjonale retningslinjer. http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=56709

19. mars i 2012 stilte min kollega i helse- og omsorgskomiteen Kari Kjønnås Kjos, FrP et lignende spørsmål til daværende helse- og omsorgsminister Anne Grete Strøm-Ericsen, Ap.

Anne-Grete Strøm-Ericsen viste den gang til en rapport fra 2009 hvor kartlegging av nødvendige tiltak var beskrevet som et sentralt oppfølgingspunkt. http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=53179

På 4 år har det altså ikke skjedd endringer som går i favør av den som er flåttrammet.

I mai hadde jeg et møte med foreldrekontakten Hege Christin Johansen i Norsk Lyme Borreliose-forening. Dette var et godt og konstruktivt møte der mange problemstillinger ble løftet frem. Hun kunne fortelle meg om en rekke forskjellige pasientopplevde møter med helsevesenet etter at de hadde blitt flått-syke. En lang rekke av pasientene opplever å ikke bli trodd og dermed stilles heller ikke diagnose.

For et voksent menneske i arbeidsfør alder utløses sykepenger ved sykefravær, men hva med foreldre som opplever at deres barn blir syke og pleietrengende over lengre tid? Hvem skal da ta seg av de?  Hvilken økonomisk situasjon settes disse familiene i siden det ikke betales pleiepenger basert på tilstand, men kun basert på diagnose? Hva med tidlig innsats? Hva med å gi barn mulighet til utvikling? Hva når et skolebarn blir borte fra skolen og skolepulten til eleven blir stående tom i lengre tid grunnet denne sykdomstilstanden?  Hva når forskningen er manglende? Dette var bare noen blant mange gode spørsmål som dukket opp i møtet med foreldrekontakten.

Spørsmålsstillingene som hun reiste i vårt møte var meget gode. Hun tok opp mange problemstillinger som gjør at jeg blir litt oppgitt av at vi har et helsevesen som fortsatt ikke har gjort nok for disse pasientene.

Etter dette møtet ble jeg litt lei meg på vegne av alle de som faller mellom «stolene» i det norske helsevesenet.

Dette var bare noen problemstillinger som dukket opp under vårt møte. Jeg støtter foreningens foreldrekontakt fullt ut at det beste ville være om private behandlere, pasienter og representanter fra det offentlige helsevesenet kunne sette seg ned sammen til det beste for pasienter. Jeg selv er ikke lege, men forbeholder meg retten som politiker/folkevalgt til å reise spørsmålene på vegne av pasientene til de som har ansvaret for at vi ikke har kommet lengre i 2013.

Et spørsmål som blir sentralt ved barns sykdom er og blir økonomisk tap når en av foreldrene selv må sykemelde seg for å kunne ta seg av sine kjære barn under deres sykdom. Hvorfor skal arbeidsgiver betale arbeidsgiverperioden når arbeidstaker er frisk, men av hensyn til barnet må en av foreldrene selv bli sykmeldt for å opprettholde inntekt. Og om legen, med retningslinjene sine i ryggen, ikke sykemelder en av foreldrene, må jobben rett og slett vike. Da må en av foreldrene si opp jobben, og man mister en hel inntekt til husholdningen.
Alle forstår hva dette kan medføre av ekstra tap for hvert enkelt familiemedlem.
Dette er dessverre mere regelen enn unntaket slik det er under dagens regelverk. Opprettholdelsen av inntekten er som kjent avgjørende i de fleste familier for at det daglige skal fungere. Derfor mener jeg at retten til pleiepenger bør innføres basert på legemeldt tilstand og ikke bare diagnose som i dag. I tillegg må ikke denne retten opphøre bare fordi at barnet enkelte dager vil kunne delta i barnehage eller skole fordi tilstanden på enkelte dager kan verre nettopp så god.

Dette resulterte i at jeg sendte nytt spørsmål og denne gangen til arbeidsminister Anniken Huitfeldt, Ap.

http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=57610

Etter dette møtet deltok jeg på markeringen (demonstrasjon) som ble holdt utenfor Stortinget 10. mai, der holdt jeg appell og forsøkte å bidra ytterligere for å sette søkelys på den uholdbare situasjonen mange opplever.

Etter dette kom leger og spesialister på banen og gikk til verbalangrep på de som mente noe annet enn de selv, dette tror jeg ikke er veien for en bedre helsetjeneste for pasienter som er rammet av sykdommen. Samhandling mellom gode krefter er stikkord for suksess, og da må man snakke med pasienter/offentlige helsetilbydere/private helsetilbydere og også utenlandske dersom det er behov. Det må ikke fortsette slik at ideologi står i veien for hensynet til pasienten. Nå er det på tide at vi kommer videre og viser handlekraft.

Det vil jeg bidra til at vi gjør, dette fordi jeg er opptatt av at vi har et tilbud som ivaretar og ser den enkelte i samfunnet. Om det er behandling innenfor det offentlige eller private helsevesenet er underordnet så lenge det er staten som betaler etter legemeldt sykdom.

Norsk Lyme Borreliose-Forening gir ikke nødvendigvis støtte til alt som skrives i denne spalten, og det er ingen forutsetning at gjesteskribentene deler NLBF sine synspunkter