Bakterien kan spres til flere organer og vev i kroppen, og påvirke disse i forskjellig grad. Variasjonen i symptomer er stor, og kan kombineres på utallige måter, selv om noen mønstre går igjen. Sykdomsbildet varierer mye fra pasient til pasient, men vedvarende utmattelse, sterkt redusert korttidshukommelse, hjernetåke og smerter i muskler og ledd går igjen hos mange. I tillegg er det ikke uvanlig å få hudutslett, synsforstyrrelser, koordineringsproblemer, lammelser og forstyrrelser i autonome funksjoner som puls og temperaturregulering. Det er heller ikke uvanlig at Lyme borreliose-pasienter har sterke humørsvingninger og depresjoner. Ingen har alle symptomene, men mange har flere. Det er også stor forskjell mellom symptomene i tidlig fase og det pasienten opplever senere i forløpet.
Det blir noen ganger sagt at B. garinii oftest gir nevrologiske symptomer, at B. afzelii ofte gir hud- og leddproblemer, og at B. burgdorferi oftest gir leddproblemer. Dette er en sterk forenkling, alle tre underarter kan gi forskjellige typer symptomer. Dessuten kan man faktisk være infisert med mer enn én underart, slik at symptombildet kan være ganske uklart.
Siden symptomene kan være så mange og så varierte, er det viktig å huske på at ikke alle problemer har sin årsak i Lyme borreliose.
Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. v. (DBG) er en tverrfaglig medisinsk organisasjon som spesielt arbeider for å heve kunnskapsnivå og oppmerksomhet på sykdommen blant forskere og helsearbeidere. Medlemmene er leger og forskere som arbeider spesielt med Lyme borreliose og andre relaterte infeksjonssykdommer.
Symptomlisten under er hentet fra deres retningslinjer «Diagnostikk og behandling av Lyme-Borreliose«. På oppdrag fra Norsk Lyme Borreliose-Forening og etter tillatelse fra Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V., er den tyske originalteksten oversatt til norsk av Anne Augensen og Sigrid Disteler. Copyright der deutschen Originalausgabe: Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V.
Det finnes også andre fyldige lister over vanlige symptomer, for eksempel fra ILADS og LDA
Pasienter med kronisk borreliose oppgir som regel følgende hovedsymptomer:
Følgende symptomer kan forekomme ved kronisk borreliose (som regel flere fra forskjellige organgrupper samtidig)
Hudsymptomer |
|
Øyesymptomer |
|
Symptomer fra urin- og kjønnsorganer |
|
Forstyrrelser i sentralnervesystemet | Nakkesmerter og -stivhet
— kribling, brennende smerter, «elektriske støt» eller stikkende smerter, som regel i armer og bein, av og til i kroppen, |
Nevrologiske symptomer | Forandringer, sykdom i hjernenervene:
|
Muskel- og skjelettsymptomer |
|
Mage-tarm-symptomer |
|
Hjertesymptomer |
|
Generelle symptomer |
|
Symptoma på Lyme borreliose forandrar seg over tid.
Helsevesenet er forholdsvis godt oppdatert på karakteristiske kjennetegn på nyoppstått borreliose. Du får spørsmål om flåttbitt, om karakteristiske utslett og om lammelsar på eine side av ansiktet. Har du eit fersk flåttbitt, og eit av dei to andre kjennetegna, får du som oftast hjelp, og hjelpa kjem vanlegvis tidsnok til at du blir frisk. Dei lange listene over karakteristiske LB-symptom er ikkje relevante i den første tida av sjukdomen. I denne perioden er det nokre få kjenneteikn som går igjen – og symptomlistene er til liten støtte.
Praktisk talt alle som bur i utsette områder, og som lever eit vanleg uteliv får fleire flåttbitt i løpet av året. Flåttbittet i seg sjølv er på ingen måte dramatisk. Kanskje gir det kløe, kanskje ikkje. Flåtten kan vere liten som eit knappenålshovud, eller den kan vere større. Kanskje oppdagar du den, kanskje ikkje. Du får neppe behandling med flåttbitt som einaste indikasjon, men som pasient må du vere svært oppmerksom på alle andre symptom gjennom dei første dagane og vekene. Av dei som blir smitta er det berre 30 % som kan fortelle om flåttbitt (kilde FHI).
Den karakteristiske raude ringen (Erythema Migrans, EM) er velkjent, og er i seg sjølv eit bevis på smitte. Har du EM, skal du behandlast. Udiskutabelt, enten du er oppmerksom på eit flåttbitt eller ikkje. Men – ikkje alle får dette utslettet, og endå færre blir oppmerksom på det. Det at pasienten ikkje har EM betyr altså ikkje at behandling er unødvendig. Det er mange – kanskje dei fleste – som aldri oppdagar verken bitt eller utslett.
Det er ikkje uvanleg at pasienten får influensaliknande symptom etter nokre dagar/veker. Den som i utgongspunktet ikkje tenkjer Lyme Borreliose vil berre unntaksvis sette dette i relasjon med Borrelia. Desse pasientane er dei fleste, og det er desse som utgjer det absolutt største problemet i forhold til Lyme borreliose. Det er berre dei færraste av desse som får hjelp i rimeleg tid, og når dei etter månader eller år kanskje skal sjekkast ut for Lyme borreliose har sjukdomen blitt langt verre å knekkje.
Dei fleste LB-pasientane som ikkje har fått hjelp i første fase, er innom fleire andre diagnoser før LB. Sjukdomsbildet for LB er svært breitt, og kan femne om både muskel/ledd- smerter, kognitive problem, autonome dysfunksjonar og symptom som ofte blir knytt opp mot andre nevrologiske lidelsar – som synsforstyrrelsar, følelse av støt gjennom kroppen og skjelvingar. Ikkje få har erfart sære symptom som tap av orienteringsevne, og evna til å finne ord og uttrykk i tale. Symtomlistene er lange, og desse eksempla er slik sett berre ein illustrasjon på breidda. Mange symptom – som kvar for seg ikkje synes å ha ein intern forbindelse – kan i seg sjølv gi grunn til å mistenke Lyme borreliose.
Symptomlistene må lesast som det dei faktisk er – samandrag av symptom som er rapportert frå pasientar med sikker Lyme borreliose. I denne gruppa er det ulike variantar av Borrelia, og det omfattar både sjukdom som primært går på muskel/ledd, og nevroborreliose. Ingen vil kjenne seg att i alle symptoma. Den typiske pasienten blir verre og verre gjennom år, utan at helsevesenet har noko å tilby. Dei lange symptomlistene må slik sett relaterast til den som har hatt plagene over lang tid – som oftast fleire år.
Litt grovt kan pasienterfaringane samlast i nokre få grupper med relativt klare karakteristika. Nokre av pasientane har primært muskel/ledd-problem (Lyme artrithis), hos andre er nevrologiske symptom dominerande. Mellom desse siste kan vi også skjelne andre nyansar. Dei fleste i denne gruppa har eit sjukdomsbilde som til forveksling er likt ME/CFS. Andre har symptom som vanlegvis blir knytt til demyeliniserande lidelsar som ALS eller MS.
Lyme borreliose kan lett forvekslast med andre sjukdomar, og blir ofte kalla den store imitatoren.
ME/CFS
Sjukdomsbildet for Lyme borreliose og ME er overlappande eller samanfallande – sjå f.eks. lista over ME symptom utarbeidd av Jodi Basset. Utmattelse, kognitive symptom, autonome forstyrrelsar og depresjonar går igjen. Både for LB og ME blir funn ved SPECT (redusert blodgjennomstrøyming i delar av hjerna) og PET (som oftast påvisning av forhøya stoffskifte) brukt som indikasjon. Både LB- og ME-pasientar får ofte forhøya verdiar av Noradrenalin, Dopamin og Kortisol. Det blir også rapportert om uregelmessig puls, og feil i temperaturreguleringa. Fellestrekka er altså slåande, – men kva er forskjellane? Når pasienten får ME-diagnose – og ikkje LB – er det praktisk talt alltid basert på at testane for borrelia er negative. Dersom pasienten testar negativt på antistoff for Bb, enten på blod eller spinalveske – blir LB ekskludert som årsak, og pasienten får etter kvart ME-diagnose. Det finnes meir og meir dokumentasjon på at negativ serologi IKKJE kan brukast diagnostisk, og at mange av desse pasientane har ein underliggande borreliainfeksjon, som ikkje har blitt påvist ved hjelp av serologi.
Det blir antyda at meir enn 15 000 personar i Norge er ramma av ME/CFS. ME/CFS har ingen kjent årsak, og ingen kjent behandling. Diagnosen blir stilt ut frå eit sjukdomsbilde der langvarig utmattelse er det viktigaste, saman med ei lang rekke tilleggssymptom som du kan finne både hos LB-ramma og hos personar med ME/CFS-diagnose. Det er grunn til å tru at det under diagnosen ME/CFS kan gøyme seg fleire forskjellige mekanismar, og det er også grunn til å tru at borreliainfeksjon er underliggande årsak hos mange av desse. Drøftinga som er gjort om ME/CFS og LB er langt på veg også relevant for pasientar med diagnosen Fibromyalgi.
ALS/MS
ALS er ein alvorleg nevrologisk lidelse, med ukjent årsak. Mekanismene involverer demyelinisering, men det er fortsatt mykje uklart når det gjeld underliggande årsaker. Nokre Lyme borreliose-pasientar har – eller har hatt – ALS- eller MS-diagnose. Denne gruppa av LB-ramma har eit sjukdomsbilde som ofte blir knytt til ALS og/eller MS. Dette går m.a. på støt gjennom kroppen, problem med å gå / bevege hender og føter, og nokre får problem med tale eller svelg. Her er det mykje ugjort arbeid, ikkje minst for å finne ut om overlapping i sjukdomsbilda er tilfeldigheiter eller om her er biologiske fellesnemnarar.
ANDRE
Mange av pasientane som etter kvart får dokumentert Lyme borreliose, har vore utgreidd for psykiatriske eller psykosomatiske lidelsar.
Ei anna stor gruppe er LB-ramma som primært får muskel-/leddplager. Fleire av desse pasientane blir vurdert, og får evt. diagnoser som går på revmatiske lidelsar. Det er også heilt vanlig å få fortalt at problema er knytt til ubalanse i stoffskiftet.
© Norsk Lyme Borreliose - Forening
Orgnr: 893991662