Åpent brev til Helsedirektoratet

Debatten om flåttbårne sykdommer har skutt ny fart i løpet av høsten.

Argumentasjonen har blitt skarpere og innspillene flere, men totalbildet er i all hovedsak som tidligere.

Pasientperspektivet er at det finnes et stort antall udiagnostiserte tilfeller med invalidiserende og mulig livslang sykdom.

De fleste i denne gruppa har langvarig tung sykdom med symptombilde som gir grunn til å tenke på Lyme Borreliose, og ingen får relevant behandling gjennom vanlige kanaler. De vanligste grunnene til at helsevesenet ikke hjelper er negativt eller uklart antistoffsvar, eller at pasienten har gjennomgått vanlig kortvarig antibiotikabehandling. Alternativet til å søke annen hjelp er å akseptere invaliditet og eksklusjon fra samfunn, skole og arbeid. Mange som på eget initiativ oppsøker behandling får udiskutabel positiv effekt og opplever en dramatisk forbedring i livskvalitet.

Fokus på serologi – ikke på behandlingseffekt

Innflytelsesrike deler av det medisinske miljøet tar utgangspunkt i at alvorlig sykdom etter flåttbitt kun dreier seg om noen få pasienter årlig, og at nesten alle får effektiv hjelp. Det blir antatt at langt de fleste med borrelia­infeksjon får diagnose og adekvat behandling innen rimelig tid, og at langtidspasienter med negative antistofftester uansett ikke er aktuelle for antibiotikabehandling. Med dette som utgangs­punkt blir kronisk Lyme Borreliose håndtert som en pedagogisk utfordring, og ikke som et medisinsk problem. Kritikken mot klinikere som tilbyr behandling er krass og truende, med hovedfokus på grunnlaget for å iverksette behandling av langtidssyke. Uten positiv serologi er behandlingseffektene irrelevante, og pasienter som forsøker å fortelle at antibiotika har gitt et helt nytt liv, blir i all hovedsak ignorert.

Uheldig polarisering

Vi i Norsk Lyme Borreliose-forening (NLBF) beklager sterkt polariseringen rundt diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose. Vi organiserer en pasientgruppe der mange har alvorlig framtidstruende sykdom, og som trenger all mulig kompetent hjelp og støtte fra helsevesenet. I kontakt med medlemmene pleier vi å minne om at langt fra alle med LB-lignende sykdomsbilde faktisk har borreliainfeksjon, og vi understreker også at vi ikke alltid vet om behandlingseffektene pasientene opplever er primærmekanismer, eller om det f.eks. dreier seg om immunmodulerende effekter. Vi oppfordrer medlemmene til å ha en åpen og pragmatisk tilnærming til egen sykdom. Det er rimelig å stille de samme kravene til behandlingsapparatet, og vi håper at helsemyndighetene strekker seg mye lengre for å forklare og forsvare stand­punkter som har dramatiske konsekvenser for individet. For pasienter og pårørende er ikke dette en kamp om å ha rett, eller å få rett, men om å gjenvinne en vanlig hverdag. Uavhengig av årsak til sykdom.

Ulike sykdomsbilder – lik behandling?

Det er viktig å være oppmerksom på at sikker diagnose ikke er noen garanti for vellykket behandling, og at det er et åpenbart behov for forskning. Noen blir friske etter langvarig behandling. Vi har også mange tilbakemeldinger fra langtidspasienter som responderer markert på behandling, men som faller tilbake når behandling blir avslutta. Vi føler at det er mye ugjort på dette området, og at mange av «sannhetene» minner om vedtatt biologi. Sykdommen kan komme til uttrykk ved alt fra hudutslett, ansiktslammelser, utmattelse og leddbetennelser til tung nevrologisk sykdom. Noen av pasientene har ME-lignende sykdomsbilde og andre får klinikere til å tenke på demyeliniserende sykdom. Det er ikke rimelig å anta at det finnes en felles fasit på så ulike utfordringer, og det er ikke tillitsvekkende at behandlingsanbefalingene ikke tar høyde for individuelt sykdomsbilde og respons. Man kommer ikke forbi at det trengs både kvalitetssikring av diagnostikk og forskning på nye behandlingsformer for denne pasientgruppen.   

Et omdømmeproblem?

Vi antar at den offentlige debatten rundt diagnostikk og behandling av borreliose har gitt helse­vesenet – og kanskje spesielt Helsedirektoratet – et betydelig omdømmeproblem. Pasienthistoriene blir mange, og «alle» kjenner etter hvert flere langtidssyke som blir avvist av hjelpeapparatet. Omfanget av problemet er åpenbart stort og voksende, men trykket fra pasientene blir møtt med en diskusjon om laboratoriestøtte for diagnostikk, noe som tar fokus bort fra det virkelige problemet. Det er en vanlig oppfatning at helsevesenet ikke gjør alvorlige forsøk på å leve opp til egne standarder for evidensbasert til­nærming, og at autoriteten blir misbrukt til å latterliggjøre pasientene og marginalisere lidelsen. Dette inntrykket har blitt forsterket ved at en profilert autoritet har brukt private arenaer for å stille fjerndiagnoser og angripe enkeltpersoner som har stått fram. Det er åpenbart at den valgte strategien er ødeleggende for omdømmet og for mulighetene til å bygge tillit og gjensidig respekt. Trykket øker, og utfordringene rundt omdømmet blir neppe enklere å håndtere etter hvert.

Relevante erfaringer, eller anekdoter?
Fortvilte foreldre kan holdes midlertidig på avstand, men ikke i all framtid. Dette går på harde medisinske realiteter, men også på respekten for alvorlig syke mennesker og for rollen etaten er satt til å fylle. For foreldre som selv skaffer hjelp, er erfaringene dypt personlige. Sett fra helsemyndighetene er behandlingserfaringene anekdoter, uten relevans for det store bildet. De fleste i denne pasientgruppa representerer slike anekdoter, og det skal lite fantasi til for å se at dette er utfordrende for samarbeid og respekt.

I Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) omtales framtidas pasient- og brukerrolle, og det heter at pasienter og brukere vil få en tydeligere rolle. Det heter at ”Pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt og omsorg, og ha innflytelse over utformingen av tjenestetilbudet”.  Videre står det at ”Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner skal være viktige samarbeidspartnere for folkehelsearbeidet og helse- og omsorgstjenesten, og bidra med sine erfaringer i utvikling av tiltak.”

NLBF gjør sitt aller beste for å etterkomme forventninger om samarbeid og prosess. Er dette også tilfelle for helsemyndighetene og spesialisthelsetjenesten?

18.11.2012

For styret,

Gerd Marit Berge

Norsk Lyme Borreliose-Forening

www.lyme.no

{jcomments on}