Pasientenes erfaringer må tas på alvor
Åpent brev er sendt fra Norsk Lyme Borreliose-Forening til Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Flåttsenteret. Flåttsenteret har avvist muligheten til å utføre et forskningsarbeid på erfaringsmaterialet som ligger i pasientjournalene fra Norsk Borreliosesenter (NBS), og som lege Rolf Luneng ønsker å stille til disposisjon for fagmiljøene. NBS ble stengt i 2013 og Luneng ble fratatt lisensen etter vedtak i Helsetilsynet. Styret i NLBF ønsker å påpeke det ansvaret helsemyndigheter og fagmiljøer har for å ta pasientenes erfaringer på alvor. Les det åpne brevet her:
Til
Helse- og omsorgsdepartementet
Helsedirektoratet
Flåttsenteret
Pasientenes erfaringer må tas på alvor i forskning på flåttbårne sykdommer.
Lege Rolf Luneng ved Norsk Borreliosesenter drev i perioden våren 2009 til september 2013 behandling av pasienter med alvorlige helseutfordringer som i stor grad kunne knyttes til flåttbåren sykdom. Fram til klinikken ble stengt i 2013, som følge av Helsetilsynets vedtak, var om lag 2000 pasienter blitt behandlet der. Pasientene har i stor grad gitt uttrykk for at de ble bedre av behandlingen ved Norsk Borreliosesenter. Mange har gått fra uføretrygd eller full sykemelding til å komme helt eller delvis tilbake i jobb. Dette ofte i motsetning til hvilke erfaringer de har med behandling gitt i offentlig helsevesen, i den grad de overhodet har fått noe tilbud de har opplevd som relevant der.
NLBF er kjent med at det høsten 2015 har pågått samtaler mellom Rolf Luneng og leger ved Flåttsenteret og Sørlandet Sykehus om en mulig retrospektiv studie på Lunengs pasientmateriale. Nylig gjorde Rolf Luneng kjent på sin facebook-side at Flåttsenteret har avslått å gjennomføre studien. Flåttsenteret har kommentert saken på sin nettside og begrunnet avslaget med at dataene ikke er egnet for forskning. De viser også til at de ikke har fått noe mandat til å gjennomføre et slikt prosjekt.
NLBF beklager sterkt dersom denne studien ikke kommer i stand og vil henstille til helsemyndighetene om å ta skritt for å få i stand forskning som tar pasientenes erfaringer på alvor.
Det er en svakhet ved mye av forskningen knyttet til flåttbårne sykdommer at nye studier utformes med utgangspunkt i etablerte forklaringsmodeller og diagnostikk knyttet til disse modellene. Svært mange pasienter med kroniske og langvarige helseproblemer på grunn av antatt flåttbåren sykdom erfarer at behandling basert på de etablerte modellene gir minimal eller ingen effekt. Det er en stor mangel at ingen tar ansvar for å dokumentere resultater av behandling for denne pasientgruppen, hverken av behandling gitt innenfor offentlig helsevesen eller av alternative behandlingsopplegg. NLBF mener det er helt nødvendig å få fram slik dokumentasjon, først og fremst som grunnlag for å målrette ny forskning på en bedre måte, men også for å motvirke mistilliten til norsk helsevesen som nå øker sterkt i den pasientgruppen vi representerer.
Vi stiller spørsmål ved Flåttsenterets begrunnelse for ikke å gå inn på dette prosjektet. Selv om pasientjournalene ikke er fullstendige med hensyn til forskningsfaglige krav, så må det være mulig å komplettere dataene på ulike måter. Man kan supplere med data fra pasientenes journaler fra offentlig helsevesen, og man kan kontakte aktuelle pasienter direkte for utfyllende informasjon. Dersom det manglet mandat eller økonomi til å gjennomføre et slikt prosjekt burde det vært klargjort i startfasen av prosessen, og ikke etter et halvt år med samtaler.
NLBF mener det vil være en forsømmelse fra helsemyndigheter og fagmiljøer å ikke hente ut, på en systematisk måte, kunnskap som kan ligge i de erfaringene som er gjort ved Norsk Borreliosesenter.
Vi mener også det bør igangsettes prospektive studier som omfatter behandlingsopplegg som det som ble brukt ved Norsk Borreliosesenter.
Styret i Norsk Lyme Borreliose-Forening
