Støtte fra Extrastiftelsen

«Flått» dialog  – hvordan skape tillit og samhandling til borreliose-pasientens beste? Dette er tittelen på prosjektet Norsk Lyme Borreliose-Forening har fått tildelt fra ExtraStiftelsen.NLBF har tatt initiativ til dette prosjektet sammen med Sørlandet Sykehus HF, med formål å opprette et nettverk for bedre kommunikasjon og større åpenhet mellom spesialister og pasienter.

Bakgrunnen for å gjøre dette, er den virkeligheten vi ser. Gjennom media får vi presentert mange historier om syke mennesker som føler de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet, og som derfor søker hjelp andre steder. Pasientenes opplevelse av virkeligheten samsvarer ofte ikke med helsevesenets beskrivelser, og dette oppleves som en konflikt, sannsynligvis av begge parter.

Dette er et prosjekt som byr på mange utfordringer:

Diagnostikk av Lyme borreliose: Det er uenighet mellom pasientmiljø og fagmiljø når det gjelder diagnosekriterier. Det finnes ingen enkelt aktivitetsmarkør for pågående borreliose, og det etterlyses et bredere testutvalg fra NLBF. Det er også uenighet mellom fagmiljø og pasienter når det gjelder fortolkning av antistoffanalyser.

Behandling av Lyme borreliose: Det også uenighet om behandlingsvalg. Nasjonale behandlingsretningslinjer anbefaler 2-4 ukers antibiotikakurer, mens NLBF argumenterer for individuell håndtering og langvarig behandling over uker og måneder til selekterte pasienter.

Menneskelige utfordringer: Åpenhet og dialog mellom pasienter og fagmiljøer er en forutsetning for å gjenopprette tillit. Fagmiljøene er avhengig av å lytte til pasientene som er brukere av kunnskapen de skal framskaffe og forvalte. Pasientene må kunne ha tiltro til at forskningen tar høyde for de faglige utfordringene de peker på, og at faglige nyvinninger blir tatt hensyn til i møte med pasientene. Tillit og respekt er en forutsetning for samarbeid. Når tillit og respekt er på plass, er faglig uenighet en kilde til fruktbare diskusjoner og nye ideer.

Mål i prosjektet

Det er et mål å skape en arena for dialog mellom pasientforeningen og aktuelle fagmiljøer og dermed bidra til å skape tillit og samhandling til nytte for pasientene.  Det skal legges til rette for kontakt mellom pasientforening og forskjellige fagmiljøer. Vi ønsker å beskrive mulige tema for fremtidig samarbeid mellom helseinstitussjoner og pasientorganisasjon for å gi pasientene tilgang til oppdatert informasjon omkring diagnostikk og behandling av borreliose, og å styrke kunnskapsgrunnlaget gjennom felles forskningsprosjekter.

Prosjektet skal også gi pasientene anledning til å møte fagmiljøene i en annen situasjon enn i den sårbare pasientrollen. Det er planlagt å skrive en populærvitenskaplig fagartikkel som omhandler diagnostikk av Borreliose. Videre skal det arrangeres et medlemsmøte i pasientforeningen, med utgangspunkt i fagartikkelen, der medlemmer og andre interesserte får anledning til å møte representant for fagmiljøene.

Målgruppen for prosjektet er pasienter som har fått langvarige helseproblemer etter flåttbitt, eller som mistenker at flåttbitt er årsak til helseproblemer. Prosjektet vil bidra til dialog mellom pasienter og spesialisthelsetjenesten på et område der det i dag er en konflikt, og bidra til kunnskapsdeling og en direkte kontakt mellom denne pasientgruppen og fagmiljøene.

Prosjektet er finansiert av Extrastiftelsen Helse&Rehabilitering med 550.000 NOK.

Norsk Lyme Borreliose-forening (NLBF) står som søker, prosjektledelse legges til Sørlandet sykehus.