Støre tar borreliose på alvor

Statsråd Jonas Gahr Støre inviterte til møte om flått og borreliose fredag 14. juni. På møtet var mange aktører representert, både pasientforeninger,  helsevesen, kompetansemiljøer og helsemyndigheter. Deltakerne fikk anledning til å presentere sine problemstillinger og standpunkter,

og formålet med møtet var å bidra til bedre kontakt og forståelse mellom aktørene på området.

NLBF ser det som et riktig og viktig initiativ fra statsrådens side. Selv det er stor uenighet mellom partene i utgangspunktet, håper vi det kan være begynnelsen på en god prosess for å skape et bedre tilbud til pasientene på sikt.

Støre åpnet møtet og orientert om bakgrunn og formål. Han refererte til Helsedirektoratets rapport fra 2009, der det mellom annet ble vist til enighet om at langtidssyke hadde fått for lite oppmersomhet. Dette må det gjøres noe med, i følge statsråden. Etter denne innledningen fikk Norsk Lyme Borreliose-Forening være først ut med å presentere våre synspunkter. Innholdet i vårt bidrag kan du lese her (worddokument), og presentasjonen kan du se her (pdf).

Det var mange bidrag fra forskjellige parter, vi gjengir noe av det som ble presentert

Foreldreforeningen for borreliosesyke barn hadde et engasjert og tydelig innlegg der fokus var på barn som blir syke og som ikke får god nok hjelp. Diagnose som kommer for seint kan få fatale følger. Barn bør ha rett til rask og god behandling. Representanter fra svenske helsemyndigheter orienterte om deres arbeid på området diagnostikk og behandling av borreliose. De er stort sett på linje med det norske helsemyndigheter gjør.

Eivind Markhus har frontet borreliose-pasienters sak over flere år, i media og gjennom rettssaker. Hans historie ble lagt fram under møtet, og er egentlig prinsipielt veldig interessant. Han hadde bekreftet Erythema migrans i år 2000, og siden han hadde hatt en samtidig kort kur med doxycyclin “defiinerte” helsevesenet ham som fedig behandlet, uavhengig av utvikling av alvorlige nevrologiske symptomer og etter hvert ALS-diagnose. Flere positive Western Blot-tester og positiv PCR underveis, men likevel vurdert av både helsevesen og rettsvesen til ikke å ha borreliose. Privat antibiotika-behandilng stoppet utviklingen av ALS-symtomene. Han har nå i 2013 fått påvist Borrelia-bakterier i blod ved dyrking og identifisering ved immunfarging.

Dagens praksis i Norge ble gjennomgått av representanter fra Helse Sør-Øst. Per Bjark gikk gjennom status for flåttbårne infeksjoner i  Norge. Konklusjonen var at det er mange mulige, men at Lyme borreliose er totalt dominerende i omfang og konsekvens. Han sa at TBE er enkel å diagnostisere, er geografisk avgrensa, og er sjelden. Human anaplasmose trodde han ikke hadde noe omfang, og for Babesia var han også skeptisk til om det faktisk var et problem. På dette tidspunktet var det tilløp til reaksjoner i salen, og flere kom fram med foto av Babesia (malteserkors). Her kom det en kortvarig men noe intens diskusjon om mikroskopi.

Audun Aase (FHI) gjorde forsøk på å rydde opp i diskusjonen – snakket om mikroskopi som en nyttig og viktig metode, men den kan ikke brukes som eneste metode for å identifisere en bakterie. Mikroskopi er først og fremst interessant med støtte fra mer eksakte og anerkjente metoder som PCR og dyrking. Aas nevnte også et prosjekt som FHI søker finansiering til, der de vil se på mange forskjellige analysemetoder for å påvise Borrelia. Der ønsker de et samarbeid med de som bruker mikroskopi for å kunne sammenligne og etterprøve resultatene.

Dr. Luneng fra NBS fortalte om sitt arbeid og sine synspunkter på situasjonen. Han ser pasienter som har stor framgang med langvarig behandling. Han inviterte konkret til samarbeide, og tilbød forskere å bruke hans pasientgruppe både i retrospektive og prospektive studier. Det vil si at forskere kan få tilgang til å se på journalene til pasienter som har fått behandling tidligere og se i forhold til resultat og nå-status, og det er mulighet til å følge pasienter fra før behandling og gjennom en behandlingsfase.   Våre refleksjoner etter møtet er at det er helt nødvendig å få en systematisk gjennomgang av de erfaringene som tross alt er gjort med langvarig behandling. Vi håper at en nøytral instans kan ta imot dette tilbudet om samarbeide, og aller helst få med erfaringer fra andre som driver lignende behandling.

Et av de mest interessante bidragene kom fra professor Schumacher fra UiO. Han tok utgangspunkt i bakteriens biologi, og presiserte hvor viktig det er med slik grunnkunnskap for å forstå. Borrelia-bakterien er en ”avansert” bakterie med mange former og tilpasninger til sine verter. Hvis man ser verden fra bakteriens synspunkt og lærer noe om hvilke parametre som må til for at bakterien skal trives og vokse, så har man også et bedre grunnlag for å utvikle metoder både for å klare å påvise og behandle infeksjon.

Statsråd Støre hadde satt av hele 2,5 time til møtet, han ledet selv møtet og var aktiv med spørsmål og presiseringer, og viste oppriktig interesse og engasjement for saken. Han avrundet med  å si at ingen skal være i tvil om at de tar dette alvorlig. Han ser at det er alvorlig syke mennesker som trenger hjelp, men så er det faglig uenighet om hva som er den riktige hjelpen. Støre ga uttrykk for sin respekt overfor pasienter og pårørende som tar på seg denne rollen med å ta opp disse spørsmåla og holde oppe diskusjonen.  Det ble varslet oppfølging av saken gjennom en ”Erfaringskonferanse”, sannsynligvis i løpet av høsten.