Erlend 13 år

Her er historia om Erlend som var 11 år, og gjekk i 6 klasse da han blei sjuk.
Først etter eit år, i februar 2011 forsto vi kva som var årsaken til alle plagene. Da kunne han ikkje lenger gå. Det er 5. februar 2012 og to år sidan marerittet starta. Etter lang behandling med antibiotika og malariamedisin er han på beina kvar dag. Han er stort sett på skulen. Blir sliten og kan svime av, men ellers er han i fin form!

Det heile starta seinsommaren 2009 på Frøya i Sør-Trøndelag. Vi fjerna ein stor flått som satt mellom skulderblada oppe på ryggen. Nokre dagar etter fekk han influensaliknande symptom. Han fekk eit raudt, ringforma utslett. Han såg det i spegelen og trudde sjølv det var eksem/utslett. Han viste det derfor ikkje til oss, og bittet og flåtten blei gløymt.

I starten av februar 2010 fekk han ubehag i magen.
Uvel, kvalme, magesmertar og diare. Fastlegen hadde mistanke om cøliaki. Negativ prøve. Han vart og sjekka mot allergiar.

Magen vart verre med kvalme og ubehag, og han fekk sterk hodepine. Erlend låg for det meste og sov om dagane. Utover våren fekk han fleire «rare» symptom. Han greide ikkje å lese eller sjå på TV, da han såg dobbelt og blei uvel. Han fekk muskelsmertar i armane og i brystmusklatur. Blei hoven i ansiktet og på leppene. Fekk muskelsmertar i eine sida av kjaken. Fekk raudt utslett, flekkvis på magen, hendene og føtene. Hadde smerter og knaking i ledda. Sov mykje, orka lite, og var borte frå skulen i 2-3 månader.

På sjukehuset i Førde meinte dei at symptoma kunne passe med borreliose eller kyssesjuke. Tok ei blodprøve i mai, legen sa at første testen ikkje var sikker. Derfor tok dei og ein test på væske frå ryggmarg. Begge Elisa-testane var negative. Da legane ikkje kunne finne nokon årsak, konkluderte dei halvvegs med at det måtte vere ein barnedepresjon. Noko vi var sterkt uenige i.

I juni vart nokre av plagane borte, og vi trudde han no var på betringens veg. Han hadde litt vondt i hovudet og leddsmertar. Han hadde til tider sterke magesmertar og stort ubehag da han åt. Dette heldt fram i juli månad.

I slutten av august begynte han å få det vi trudde var forkjøling/influensa. Ble tett i nasen og slimete i halsen. Ble hes og mista stemmen. Var borte frå skulen i 1-2 dagar i veka. Han fekk stadig meir ubehag med magen, og kasta opp kvar dag i ei heil veke. Fekk litt diare og var slapp og utmatta. Han låg samanhengande sjuk i 3- 4 veker før jul. Han fekk aukande problem med allergi og matintoleranse.

Erlend blei på ny innlagt ved sjukehuset I Førde. Dei tok ein ny test på borreliose, også denne var negativ.Vi syntes det var rart at dei undersøkte han for borreliose. Det var jo vinter da han blei sjuk, og han hadde testa negativt fleire gonger. Bittet han fekk om sommaren hadde vi heilt gløymt. Vi tenkte at sjukdomen hadde noko med allergi og matintoleranse å gjere.

I heile januar 2011 var han sjuk og vekke frå skulen.
Han fekk sterkare magesmertar med oppkast og diare. Hodepina var konstant og leppene veldig hovne. Øresus med vind og piping. Guten vår hadde smertar i ledda, var svimmel, utmatta og veldig bleik.

Erlend lærte veldig fort da han var frisk. Han hadde stor evne til å konsentrere seg, og las mange bøker. No fekk han problemer med å lese. Greide ikkje å konsentrere seg, og forstod ikkje heilt kva som stod i teksten. Sjølv om han las leksa fleire gongar, greide han ikkje å oppfatte innhaldet. Prøvde han å skrive, stokka han om på bokstavane. Han gløymde kva han skulle til å gjere og kvifor. Erlend syntes det var forvirrande å sjå på film eller TV. Han måtte skru av lyden.

I slutten av februar møtte eg ein nabo som blei bitt av flått sommaren 2008. Sjølv om ho fekk tre bitt og fleire raude ringar, hadde ho testa negativt. Ho ble etter kvart veldig sjuk, og hadde mange av dei same symptoma som Erlend. Ho bad oss om ikkje å stole på testane.

Nokre dagar seinare sviktar beina, og Erlend var ikkje lenger istand til å gå. Vi reiste til Førde og fortalte legane at vi frykta at dette var nevroborreliose.
Eg ga dei ei liste med omlag 30 ulike symptom og heile sykehistoria, slik at dei lettare kunne sjå samanhengen. Eg bad dei ta ein Western-Blot. Legen sa at dei etter tre negative Elisa-testar med 98% sikkerheit kan utelukke borreliose. Erlend fekk likevel ein 28 dagars kur med Doxylin mens vi venta på den siste prøven. Den var negativ. Legen ringte meg og ba oss ta kontakt med BUP. På ny meinte dei at det heile hadde ein psykisk årsak.

No tok vi kontakt med Rolf Luneng ved Norsk Borreliosesenter. Ut frå symptoma, meinte han at dette var ein typisk nevroborreliose som desverre hadde komme langt. Vi held fram med antibiotika og malariamedisin .

Han var 0 i form da han starta behandlinga med Doxylin. Etter nokre få veker forsvann hodepina, ledd og muskelsmertane. Frå 28. februar til 8. mai gjekk forma frå 0 til 10. Sjukdommen gjekk i bølgar, og nye symptom dukka opp.

Etter tre dagar på Doxylin starta han med å svime av i 2-3 sekunder. Vi drog til sjukehuset i Førde om natta. Blei sendt heim uten at dei ga oss noko forklaring på kvifor dette skjedde.

Han fekk hyppigare anfall med avsviming. På det meste var det opp mot 60 gonger på ein dag. Ofte i fleire minutt og på det meste i heile 10 minutt. I ein periode stoppa og pusten opp slik at vi måtte sitte vakt og riste liv i han. Han fekk kraftige spasmar. Låg medvitlaus på golvet og rista så kraftig at vi måtte halde han. Armar og bein rista og slo kraftig ut i alle retningar.

Vi drog til Førde og tok ein EEG-test. Det var ikkje epilepsi. Kvifor han fekk spasmar når dei satte blinkande lys på auga kunne dei ikkje gi noko svar på. Legen meinte at det var ‘noko som måtte ut’…

Ein periode måtte han bruke solbriller både inne og ute. Han tålte ikkje blinkande eller sterkt lys. Erlend blei og veldig forvirra. Snakka tull, spytta, slo og kasta ting, skreik og fresa. Slike anfall kunne vare i fleire timar. Han svimte til slutt av. Vakna opp og skjønnte ikkje kva som hadde skjedd. Vi matte låse alle dører og vindauge.

Vi tok ikkje kontakt med sjukehuset i Førde lenger. Vi var veldig slitne og levde i stadig redsel for at guten skulle skade seg eller falle i koma.

I starten av juni hadde han siste anfall med forvirring, og han svima ikkje av lenger. Han følte seg stort sett heilt frisk! Det var berre beina som i periodar ikkje fungerte. Sommaren blei fin.

Vi prøvde å bruke Plaquenil og Flagyl på vårparten. Etter nokre veker slutta vi med desse medesinane da han fekk større ubehag med kvalme og hodepine samt at forvirringa ble verre.

Mot slutten av juli starta på ny anfall med avsviming og spasmar. 8. august starta vi da opp igjen med Plaquenil I tilegg til antibiotika. Etter ei veke var han på ny kvalm, slapp og fekk hodepine. Han ble på ny veldig forvirra, og vi måtte låse vindu og dører. Han fekk og anfall der han ble totalt lamma. Stemmen vart og borte, og han kunne berre blunke med auga. Men knea svikta skjeldnare og skjeldnare, slik at han no stort sett kunne gå. Etter sju veker slutta vi med all medesin. Det gjekk enno fem veker der han hadde anfall og var veldig sjuk. Så kom det eit vendepunkt der han ble betre veke for veke. Han tok kosttilskudd og starta ein diett utan sukker, mjøl og mjølk. Fram mot jul gjekk det fort framover. I midten av desember følte han seg veldig bra. Svimte skjeldan av og beina svikta nesten aldri.

Den siste veka før jul var han på skulen kvar dag! Skulen ansatte eige lærar, slik at han fekk heimeundervisning frå starten av skuleåret. . No er han på skulen så å seie kvar dag! Han må kvile litt på skulen og heime, og må spise regelmessig for å kunne fungere. Svimer av, får hodepine og blir kvalm dersom han blir veldig sliten. Ellers er han i fin form, og har ingen smerter eller andre plager! Heldigvis er han skuleflink slik at det går bra fagleg sjølv om han har mista mykje skulegang .

Skulen og kommunen har stillt opp og ga oss hjelp da vi bad om det. Vi blei fulgt opp av sjukehuset, slik at vi foreldre har vore sjukemeldt for å kunne ta oss av Erlend heime. Dette har vore ein lang og hard kamp, og påkjenningane har vore store. Å ikkje få nokon diagnose, og ikkje å bli trudd har vore veldig frustrerande. Skulevegring og barnedepresjon var for oss fullstendig uforståeleg.
Ein stor takk til Rolf Luneng som har interesse for, og kan mykje om denne sjukdomen! Uten han og langvarig antibiotikabehandling hadde Erlend framleis vore sjuk og i verste fall ikkje i live lenger.

Takk til vår kjære nabo som har vore til stor hjelp og støtte! Ho fekk behandling ved Norsk Borreliosesenter samtidig med Erlend, og er no heilt frisk og tilbake i jobb.

Det er på høg tid at det offentlege helsevesen forstår at dei må stille diagnose ut frå symptomer og ikkje ut frå usikre testar! Og at fire veker med Doxylin ikkje er tilstrekkeleg for å bli frisk når sjukdomen har satt seg.

Eva , mamma til Erlend