Ida 29 år
Min historie begynner som 13-åring, da begynte jeg å bli syk med store magesmerter som ingen fant ut av. Jeg var hos fastlegen flere ganger i måneden, ble sendt til spesialister og til slutt lagt inn på Rikshospitalet i Oslo for å ta masse tester. Alt jeg fikk i meg kom i retur og de spekulerte i om jeg hadde spiseforstyrrelser siden de ikke fant noe galt. Kunne de virkelig ikke se at jeg lå og vrei meg i smerter?
Ble så sendt til psykolog som påsto at mitt forhold til min bror gjorde at jeg slet. Jeg som alltid har hatt verdens beste forhold til min bror. Skjønner ikke hvordan de kunne vri sånn på det jeg sa. Heldigvis hadde jeg foreldre i bakhånd som virkelig trodde meg og ikke ville gi opp. Kontaktet Balder-klinikken og fikk der påvist candida allergi. Kom på diett og jeg ble noe bedre enn jeg hadde vært. Men har helt siden den gang slitt mye med kroppen.
Det hele toppet seg etter jeg måtte ta keisersnitt for snart 7år siden. En kveld jeg satt i stua begynte den ene armen å riste, den var vond, mista ting jeg prøvde å bære og formen dalte. Litt senere begynte høyre beinet mitt å svikte, jeg datt over ende flere ganger i uka og det å gå i trappa var en utfordring i seg selv.
Dette var ikke lett når man har en 2-åring og en baby som man skal ta seg av, men alt går på ett vis, jeg krabba opp trappa for å legge unger, for mannen måtte jo jobbe, man får ikke stønad for å ta seg av syk kone og siden jeg ikke hadde jobba før jeg fikk datteren vår hadde vi ikke rett på penger for at han skulle være hjemme.
Legen begynte å tenke tanken at det var ME som feilte meg. Men å finne noen som ville utrede meg for det, skulle være lettere sagt enn gjort. Var nå kommet til ett punkt der det å gå til søppelkassene var nesten umulig. Men når sommeren kom ble jeg mye bedre igjen og jeg begynte å øyne et håp om at dette skulle ordne seg av seg selv. Men det var vist varmen som hjalp meg og ikke at sykdommen var på retur. For når høsten kom, så kom også smerter og utmattelse tilbake.
Vi kontaktet ergoterapaut og fikk trappeheis, kjøkkenstol, kniver og ostehøvler for å gjøre hverdagen lettere. Veldig glad jeg har trappeheisen så jeg slipper å falle ned trappa flere ganger, endte en gang med brukket skulder.
Var fortsatt inn og ut hos spesialister, noen som ville høre og andre som virkelig dro meg ned i søla, han ene jeg var hos sa at jeg var en ung jente som ikke kunne ha slike smerter og at jeg kunne komme tilbake til ham hvis fingrene mine ble helt stive, for da var det noe galt, ikke nå!
Hadde en periode der jeg var litt bedre og prøvde meg på arbeidsutprøving, var der ca 4 timer om dagen, 4 dager i uka. Klarte å holde ut der i 2 år, problemet var at jeg ikke klarte å gjøre annet enn å sitte stille foran en dataskjerm de få timene jeg var der. Sovna som regel i det jeg kom meg hjem derfra.
Fikk nå time hos en spesialist i Oslo som ga meg ME diagnose, og han mente jeg burde slutte med arbeidsutprøvingen, men det ville jeg ikke selv, for tanken på å være hjemme var uuthodelig. Men etter ca.2 år sa de på arbeidsutprøvingen at jeg var for syk til å være der og at jeg trengte å ta vare på meg selv og barna mine, for da var jeg virkelig på vei nedover.
Ble så dårlig at jeg ikke kom ut av huset uten rullestol, lyder og lys begynte å plage meg. Skaffet ørepropper og solbriller både ute og inne ble helt nødvendig. Da det hadde gått noen måneder endte jeg liggende i senga, måtte ha hjelp for å kle på meg, krabbet/ålet meg inn til doen, i tillegg til at vi måtte sette en bærbar do inne på soverommet. Mannen hjalp meg ned på sofaen når barna kom hjem fra skolen/BHG for at jeg kunne ligge på sofaen sammen med dem.
Julen 2011 ble jeg sendt på sykehuset for da var jeg så dårlig at ingen kunne ta i meg og jeg var helt utkjørt. Der ble det tatt masse prøver og spinalprøve. Men de fant ingenting og det eneste de ville gjøre var å ta meg vekk fra alt av smertestillende jeg hadde. I april/mai 2012 kontaktet jeg Norsk Borreliose Senter i Oslo og det ble sendt tester til Tyskland. Etter tre uker kom prøvesvarene i posten og jeg klarte ikke selv å tolke dem, så det var bare å vente til jeg hadde fått time hos NBS i juli/august. Da jeg kom dit var ikke legen i tvil om at dette var borrelia og Chlamydia pneumoniae. Det var så deilig å komme til en lege som tok seg tid, ikke latterliggjorde symptomene mine og som virkelig ville hjelpe.
Så da satte vi i gang antibiotika behandling. Allerede etter 2 uker merket jeg bedring i forhold til hvordan jeg hadde vært, endelig var det noe som hjalp. Nå etter 4/5mnd behandling tåler jeg lyd og lys uten problemer. Klarer fortsatt ikke de store utfoldelsene, men kommer meg i hvert fall ut av huset innimellom. Klarer å lage min egen mat og koser meg med ungene og mannen.
Det viktigste for meg er å være positiv til livet, det er lov å ha nedturer og gråte på en skulder. Men for meg er det viktig å komme opp igjen, blir ikke bedre av å deppe.
Spennende hva som skjer fremover, en dag av gangen. Livet går riktig vei!!! Håper jeg er frisk nok til å klare å overnatte på skauen med jentene og mannen min til sommeren.