Preben
Jeg ble bitt av flått etter en løpetur i juli 2008. Da jeg tok den ut var den relativ liten, men hadde allerede forårsaket en hevelse på bittstedet. De påfølgende ukene fikk jeg hevelser i lymfene og smerter rundt bittstedet, men jeg fikk aldri noen hudmanifestasjon (EM).
Etter 2 uker gikk jeg til fastlegen og fikk diagnosen antatt Borreliose, og dermed den første antibiotikakuren (på 10 dager). Denne ga ingen positiv virkning, men jeg fikk derimot økende smerter ved bittstedet, i korsryggen og ved hoftene. Blodprøver ble sent til SIV og RH, men kom tilbake negative for Borreliose.
Noen uker etter dette fikk jeg min andre kur (14 dagers Doxyciklin kur), som heller ikke ga noen virkning. Jeg fikk derimot fortsatt nye plager bla i nakken og hode, samt sviende smerter fra bittstedet, i rygg og ben. Jeg fikk, relativt raskt etter dette, time på mitt lokale sykehus og ble der spinalpunktert og fikk nye blodprøver tatt, men fikk heller ikke denne gangen noe positive svar på Borreliose.
Trass i negative blodprøver fikk jeg allikevel innvilget en 4 ukers IV (Ceftriaxon) kur på sykehuset. Etter 2-3 uker med denne fikk jeg en positiv virkning. Smertene i rygg, hofter, nakke og hode ga seg. Etter 4 uker var tendensen positiv, men jeg hadde fått maksimalt av hva de kunne gi. På spørsmål rundt hva som nå ville skje ble fortalt at jeg i prinsippet kunne forvente alle typer symptomer også etter endt behandling (ikke bare konstant forbedring). Etter 2 uker uten behandling ble jeg igjen merkbart dårligere, og etter ytterligere 2 uker var alle symptomene tilbake, og i tillegg hadde jeg begynt å få brennende smerter ytterst i armene og bena, skjelvinger på hender, smerter i venstre øyne og i overkjeven. Etter kontakt med sykehuset ble det derfor sendt henvisning til RH, for utredning der. Jeg fikk også ved siste blodprøvene på sykehuset en ANA (autoimmun sykdoms) markør.
Jeg fikk, etter mye telefonisk aktivitet, time på RH rett før jul 2008. Alle blodprøvefunn var fortsatt negative, bortsett fra ANA. Jeg ble raskt fortalt av infeksjonsspesialisten på RH at ingen av mine symptomer var typisk for Borreliose, og da heller ingen serum prøver var positive så hadde jeg ikke dette. Han sa at de beste for meg var å skjønne at jeg ikke hadde Borrellose. På nevrologisk avdeling på RH fant heller ikke de spesialistene noen store ting som skulle tilsi Borreliose (trass i skjelvingene jeg hadde utviklet i fingrene).
Med andre ord ble jeg der definert som et psykosomatisk tilfelle, som bar innbilte seg at han var syk.
Jeg ble fortalt at jeg ville bli innkalt til nervefiberprøver en gang på nyåret 2009. De ville med andre ord ikke gi meg noen videre behandling til tross for suksessen med antibiotikabehandlingen på mitt lokale sykehus. Jeg var behandlet og var dermed frisk ble det sagt.
Etter kontakten med spesialisten på RH skjønte jeg raskt at det ikke var noen hjelp å få i Norge. Fastlegen sa at den lokale sykehuslegen nå måtte bestemme, og den lokale sykehuslegen sa at RH måtte bestemme hva som ev. skulle gjøres med meg. Jeg var i en fastlåst situasjon, og plagene mine var uutholdelige.
Jeg tok dermed kontakt med en klinikk i Augsburg (BCA), som basert på min symptomsliste, og deres utvidede blodprøver fastslo at jeg hadde fått kronisk Borreliose samt Chlamydia Pneumonia (TWAR). Fortsatt var ingen av mine Borreliose prøver positive, men på BCA ble jeg endelig forklart at det faktisk var ganske vanlig at man ikke fikk antistoff reaksjoner når man har nerveborreliose. Jeg ble dermed satt på¨en 12 ukers antibiotika kur (jeg var der 2 uker i starten av behandlingen). Jeg bestemte meg også for å ikke si noe om dette til Rikshospitalet, for både å sjekke hva de faktisk vill gjøre med meg og som ett ev sikkerhetsnett for min egen del.
Etter 10 uker var jeg igjen mye bedre, og på ett tilsvarende nivå som etter behandlingen på mitt lokalshykehus.
Jeg ble så i mars 2009 igjen innkalt til RH for oppfølging på nervefiber målinger. Der fant de at jeg sansynligvis hadde utviklet tynnfiber nevropati (en ødleggelse av de tynneste fibrene) i det ene beinet, og de mente nå at dette var veldig typisk for personer som hadde Borreliose.
Så der var jeg, midt i mellom RH’s nevrologisk avdeling som mente jeg hadde borreliose og RH’s infeksjonsspesialisten (som ev. kunne ha hjulpet meg med behandlingen) som mente jeg ikke hadde det. Midt i den fortvilelsen var jeg hvertfall glad jeg ikke ble behandlet av RH.
Etter en ganske intens debatt med infeksjonsspesialisten på RH, som fortsatt mente at jeg ikke hadde Borreliose, ble jeg igjen innkalt til nevrologisk avdeling på RH. Det hadde nå gått 6 måneder siden jeg først kontaktet RH, og fortsatt ble jeg bare innkalt til diverse undersøkelser og vurderende samtaler. Jeg gjorde de nevrologisk testene for n-te gang og fortalte til slutt at jeg allerede hadde blitt behandlet i utlandet, og at jeg mente behandlingen og oppfølgingen deres var skandaløs. Jeg fortalte også at jeg ved eventuelle senere anledninger ikke ville kontakte de for hjelp til Borreliose behandling, ei heller anbefale andre å gjøre det.
I skrivende stund er det Juni 2009. Jeg er fortsatt mye bedre, men merker nervesmerter i ansiktet og i bena. Bruker Lyrica for å dempe dette, og håper på at det til slutt blir borte. Jeg er tilbake i jobb og har såvidt begynt på mine sykkel og løpeturer. Ca 70 000 kroner fattigere har jeg blitt, men veldig mye rikere både på erfaringer og livsglede.
Og en ting har jeg ihverfall lært: IKKE vent på at systemet skal hjelpe deg. Ta saken i egne hender og søk hjelp fra noen som kan noe om Borreliose , og ikke minst som tror på deg.
Mvh
Preben
