Helsehjelp i utlandet
Til tross for utallige pasienterfaringer og stadig mer omfattende dokumentasjon sier helsevesenet at Lyme borreliose svært sjelden blir kronisk. LB blir ofte utelukket med negativ serologi som grunnlag, og dermed vil det være et stort antall pasienter som ikke får stilt riktig diagnose, og som heller ikke kommer i posisjon for relevant behandling.
Når helsevesenet har dette utgangspunktet, tar det lang tid før Lyme borreliose kommer på lista over mistenkte, og enda lenger før diagnosen kan utelukkes eller bekreftes. Mange av disse pasientene er i en dramatisk situasjon, med stadig forverring og med reduserte muligheter for å bli frisk. I denne situasjonen har det – for mange – blitt tvingende nødvendig å søke hjelp utenfor det offentlige helsevesenet, og flere og flere har oppsøkt utenlandske medisinske miljøer for å få hjelp til diagnose og behandling. Dette er ikke enkle vurderinger. Både medisinsk og økonomisk kan konsekvensene bli store, og den enkelte bør ha en gjennomtenkt strategi.
Utgangspunktet for disse pasientene vil alltid være alvorlig og langvarig lidelse, og en begrunnet mistanke om Lyme borreliose som årsak. Det forutsettes også at alle disse pasientene har gjort alt som kan gjøres for å få hjelp gjennom helsevesenet. For pasienter med mange karakteristiske symptomer, og som får LB ekskludert med negativ serologi som begrunnelse, kan kjøp av tjenester fra utenlandske miljøer dessverre være eneste utvei. Den som må bruke slike løsninger, må uansett være kritisk ved valg av institusjon. Det anbefales å bruke anerkjente miljøer fra land med gode autorisasjons- og kontrollrutiner.
Prinsipielt kan vi tenke oss flere forskjellige strategier;
1) Forsøke å få avkreftet/bekreftet Lyme borreliose
Lyme borreliose har et bredt sykdomsbilde, og det er ofte vanskelig å stille diagnose. For noen vil det være viktig å få hjelp til å utelukke LB, eventuelt å få bekreftelse på vurdering gjort av helsevesenet. Konsekvensene av å overse infeksjon i sentralnervesystemet kan være dramatiske, og denne innfallsvinkelen er derfor høyst relevant. Eksklusjon av Lyme borreliose er imidlertid uhyre vanskelig. Generelt bør pasienten velge laboratoriemetoder med høy sensitivitet. I praksis vil dette si ulike metoder for antistofftesting, både Western Blot, Elispot og ulike varienter av Elisa. Negativ serologi gir som kjent ikke grunnlag for å ekskludere LB, men negative resultater fra flere gjentatte prøver med ulike metoder øker naturligvis sannsynligheten for at lidelsen ikke skyldes Lyme borreliose. Pasienter som satser på denne strategien – og som ikke får tilfredsstillende hjelp gjennom helsevesenet – kan stort sett gjøre dette ved å bestille utenlandske laboratorietjenester.
2) Laboratorietester i utlandet, forsøke å få diagnose og evt. behandling i Norge
Formålet her er å sannsynliggjøre/bevise at Lyme borreliose er underliggende årsak, og dermed komme i posisjon til diagnose og medisinsk hjelp i Norge. Antistofftesting vil i all hovedsak ikke kunne bidra. Serologiske tester er beheftet med stor usikkerhet, og kan praktisk talt alltid forklares med tidligere infeksjon. For pasienter som satser på denne strategien, er det sannsynligvis ingen andre alternativer enn å satse på PCR-analyser (dvs. påvisning av Borrelia-DNA). Du må imidlertid være oppmerksom på at dette er litt som leting etter nåla i høystakken – det er stor sannsynlighet for å feile, men finner du nåla har du kommet veldig nært et faktisk bevis. Norsk helsevesen tilbyr pr. dato ikke PCR-undersøkelser som ledd i diagnostikk. Slike undersøkelser kan bestilles fra Norge mot utenlandske laboratorier som tilbyr tjenesten kommersielt.
3) Testing, diagnose og behandling i utlandet
Langvarig antibiotikabehandling uten offentlig hjelp kan bli veldig kostbart, og for de fleste er dette ikke et realistisk alternativ. Hvis du likevel velger denne strategien, står du langt friere med tanke på dokumentasjon/testmetodikk mv. Det blir da opp til det aktuelle behandlingsmiljøet å vurdere dokumentasjonen, og stille diagnose på grunnlag av dette. Noen slike miljøer tilbyr både laboratoritesting, diagnostikk og behandling, og i denne sammenheng kan antistoffanalyser gi et tilstrekkelig grunnlag. Det antas at prøvene bør rekvireres i samarbeid/i samråd med institusjonen som tilbyr diagnostikk/behandling.
Det er imidlertid viktig å være oppmerksom på et høyst realistisk scenario – nemlig at tilstanden kan kreve langt lengre behandling enn hva du i utgangspunktet forutsetter. Behandling av kronisk Lyme borreliose er ingen enkel sak – uavhengig av om det blir gjort i Norge eller i andre land. Det er derfor viktig å ha en langsiktig strategi som innbefatter både økonomiske og medisinske problemstillinger.
BCA Augsburg – Tyskland
Borreliose Centrum Augsburg (BCA) – Center for Tick-borne Diseases and Co-infections Augsburg – vart etablert i 2006. Senteret tilbyr eit breitt spekter av laboratorietestar for LB, diagnostikk og behandling. For pasientar som er avhengige av å kjøpe behandling ved utanlandsk institusjon, synes BCA å vere eitt av få alternativ.
BCA legg til grunn ein forståelse/behandlingsfilosofi med klare fellestrekk mot ILADS, og anbefalar m.a. ofte kombinasjonsterapi, og lengre behandlingsperioder enn det som helsevesenet vanlegvis tilbyr.
Les meir om tilbudet ved BCA
SSI
Statens Serum Institut (SSI) i København har flere tilgjengelige tester for flåttbårne infeksjoner enn vi har i Norge. Lege og pasient kan selv laste ned rekvireringsblankett på hjemmesiden. For spørsmål angående tester, priser, sending o.a., se kontaktinformasjon samme sted.
Centrum Badan DNA – Poznan, Polen (CBDNA)
CBDNA er eit laboratorium som har spesialisert seg på molekylærbiologiske teknikkar. Dei tilbyr Real Time-PCR for både Borrelia og mange andre relevante organismer (Bartonella, Babesia, Anaplasma mv.).
Les meir om tilbud, prisar o.a. hos CBDNA
Igenex Inc – Palo Alto, California, USA
Igenex har spesialisert seg på laboratoristøtte for diagnostikk av flåttbårne sjukdomar – med spesiell vekt på Borrelia. Igenex tilbyr både antistofftesting og molekylærbiologiske undersøkelsar. Laboratoriet har godt rykte, og har hjelpt veldig mange pasientar til sikkerheit om årsak.
Det er imidlertid grunn til å vere oppmerksom på nokre ulemper ved bruk av Igenex. For det første er problemet rundt logistikk og frakt større enn for europeiske laboratorier (lengre transporttid, samt mulige problem knytt til import). For det andre er aktuelle stammer litt forskjellig i USA, m.a. er B. afzelii og B. garinii ikkje like aktuelle ved analyse av materiale frå amerikanske pasientar. Dette kan gi lavare treffprosent for prøver frå Norge. Det tredje poenget som du kanskje bør vektlegge, er at Igenex har stått sentralt i War of Lyme (sjå egen artikkel), og i nokre samanhengar kan dette tenkjast å ha betydning for korleis klinikarar (m.a. i Norge) vil tolke analyserapportane.
Les meir om tilbudet frå Igenex
Synevo – Warzawa, Polen
Synevo tilbyr eit breitt spekter av både serologiske og molekylærbiologiske testar. Websidene til Synevo er på polsk, men du kan lett kommunisere med laboratoriet på engelsk (epost). Real Time-PCR for Borrelia er mellom tilbudet frå Synevo.
Les meir om tilbudet frå Synevo
Laboratorium Pro Health B.V. – Weert, Nederland
Pro Health tilbyr eit breitt spekter av serologiske og molekylærbiologiske testar. Dei utfører også testar basert på avansert mikroskopi, m.a. immunfluorescense. Og dei har spesialisert seg på PCR-testar for Borrelia. Websidene til Pro Health BV er på nederlandsk, men du kan enkelt kommunisere med laboratoriet på engelsk.
Les meir om tilbudet frå Prohealth BV
Link til bestillingskjema for analyse hos ProHealth
Dersom det haster å få prøvene frem
Noen prøver skal frem innen 24 timer. Hvert laboratorium har sine egne regler for hvor raskt de må ha prøvene. Sjekk dette grundig. Kurerfirmaer som FedEx leverer hurtig. Det anbefales å ringe først, både angående priser og hvilke regler de har for pakking/merking av biologisk materiale. Vær oppmerksom på, at man noen steder må bruke ‘Ekspress over natt’ med Posten for å få levert til kurerfirmaet. Bor man på Østlandet, kan man avtale møtested for levering (hjemme/lege).
Dersom det ikke haster, kan man benytte Posten. Det er egne regler for innpakning og merking av biologisk materiale. Bruk hovedpostkontor. Det er anbefalt å sende tidlig i uken, slik at ikke prøver blir liggende unødig lenge noe sted i helgen.
