Førebels referat frå møtet i Helsedirektoratet den 13. september 2013
Tid : Fredag 13. september 2013, 12:00 – 13:30
Stad : Helsedirektoratet, rom 1330
Referatet er basert på personlige notat og hukommelse, og gir ikkje eit fullstendig bilde av diskusjonane.
Desse møtte:
Foreningen for foreldre med borrelioserammede barn (Veronica Zimmer og Marit Finstad)
Borreliaforeningen (Ingrid Nordtun, Eivind Markhus og Lars Monsen)
Norsk Lyme- borrelioseforening (Grete Nilsen og Ottar Longva)
Rolf Luneng, Norsk Borreliose senter
Dag Tveiten , Lab1
Peter A. Csango, Lab1
Vibeke Kielland, SSHF
Frå HDIR møtte fleire frå avd for allmennhelse, avd for sykehustenester, og kommunikasjonsavdelinga (pr dato ikkje namneliste), med direktørane Toril Lahnstein og Jon-Torgeir Lunke som vertsskap og møteleiarar.
Lahnstein opna møtet, og gjorde kort greie for bakgrunn og formål. Ho refererte til møta mellom pasientrepresentantane og statsråd Støre, og sa at formålet med møtet er gjensidig informasjonsutveksling og å komme saman for å diskutere innsatsen framover.
Jon-Torgeir Lunke refererte vedtaket i Helsetilsynet om å begrense legeautoriasjonen til Rolf Luneng. Helsedirektoratet hadde tidlegare på dag hatt møter med Luneng og Tveiten. Lunke understreka at vedtaket om inndraging var gjort av Helsetilsynet – ikkje av Helsedirektoratet, og at Helsedirektoratet ikkje ville eller kunne delta i ein diskusjon om vedtaket i Helsetilsynet. Lunke bad om dette vart respektert. Lunke gjekk likevel litt inn på den dagsaktuelle problemstillinga – han understreka at dette er to løp som begge må handterast –det strategiske og langsiktige, og den dagsaktuelle situasjon som har oppstått etter vedtaket i Helsetilsynet.
Lunke gjekk deretter gjennom sakskomplekset slik dette ser ut frå Helsedirektoratet. Lunke understreka at vidare prosess kom til å bli i samarbeid med pasientrepresentantane, og at HDIR ville legge vekt på opne prosessar der alle skulle bli hørt. Lunke understreka at HDIR så absolutt tar pasientane på alvor, og at det var vilje til å bruke ressursar for å møte utfordringane. Han viste også til et stort antall mottatte pasienthistorier som hadde gjort sterkt inntrykk. Lunke viste spesielt til satsinga på kompetansesenter, men sa også at det ville bli brukt ressursar på andre tiltak (nemnde Nortick spesielt). Lunke sa at aktørane på møtet kom til å bli innkalla til fleire møter framover, det første blir sannsynlegvis etter konferansen 16. november. Etter innleiinga fekk kvar organisasjon presentere egne prioriteringar.
Borreliaforeningen (Ingrid Nordtun) understreka det dramatiske i at Rolf Luneng er fratatt muligheita for å hjelpe. Ho brukte seg sjølv som eksempel, men understreka at dette gjeld mange i nokonlunde same situasjon. IN var direkte i eksempelbruken, og illustrerte svært tydeleg konsekvensane for alvorleg sjuke som ikkje lenger får hjelp. Dette er ein akuttsituasjon – ikkje tid å miste.
Eivind Markhus stilte spørsmål ved kompetansen i miljøet som er tiltenkt rolla som kompetansesenter, og var også kritisk til aktuell testmetodikk.
Foreningen for foreldre med borrelioserammede barn (Zimmer og Finstad) tok også opp den dagsaktuelle situasjonen. Konsekvensane av å ikkje få kompetent hjelp tidsnok vart understreka og eksemplifisert. Det vart uttrykt skepsis til om miljøet på SSHF hadde forutsetningar for å fylle rolla dei er tiltenkt. Mange moment kom fram gjennom presentasjonen, her er nokre stikkord;
Skepsis til testane som er i bruk
Fokus til spesialistane er for smalt
Kompetansesenteret må involvere mange fleire profesjonar/fagområde enn miljøet ved SSHF
Fokus på situasjonen for sjuke barn – konsekvensar av at dei ikkje får sjukmelding
Likt tilbod over heile landet!
Statistikken er uhyre dårleg – misvisande – kriteriane for MSIS må gjennomgåast
Forsking uhyre viktig – og vi snakkar om heilt andre dimensjonar enn det vi så langt har sett
Norsk Lyme-Borrelioseforening (Longva og Nilsen) starta med å gi HDIR ros for proaktiv haldning, og for uttrykt vilje til å ta sterke grep. NLBF oppfatta Helsedirektoratet som lyttande, og vi fekk eit klart inntrykk av vilje og ambisjonar om innsats for LB ramma.
Kort presentasjon av NLBF – NLBF er uavhengige av alle aktørar, men samarbeider med fleire om prosjekt som vi trur har potensiale for medlemmane våre.
Kort presentasjon av fleire aktive og omsøkte prosjekt. Stort trykk frå fortvila pasientar. NLBF understreka at denne prosessen gjeld pasientar med alvorleg langvarig sjukdom. Vi må ha fokus – og ikkje blande erfaringar frå grupper med sein og tidleg sjukdom. Det finnes viktige aktørar som faktisk ikkje har forstått at dette er invalidiserande sjukdom som rammer svært mange menneske – og at desse pasientane føler seg ignorert og av og til latterleggjort av hjelpeapparatet.
Det finnes overhode INGEN lyttepost som fangar opp pasienterfaringar. Positive erfaringar med langvarig behandling får automatisk merkelapp anekdote, og det er sterkt kritikkverdig at det ikkje blir gjort noko som helst for å kartlegge erfaringsmaterialet (spesielt relatert til vedtaket i Helsetilsynet).
Omdømmet til spesialisthelseteneste (spesielt SSHF) er katastrofalt dårleg. NLBF har fått mange hundre pasientreaksjonar, gjennom mange år. Så langt har vi ikkje registrert ein einaste pasient med alvorleg langvarig sjukdom som har fått effektiv hjelp gjennom det offentlige. Langtidspasientar har ingen forventningar til at det finnes vilje eller forutsetningar for å hjelpe i det offentlige.
Det er fullt mulig – og nødvendig – å gjere langt meir for å flytte diskusjonen frå opent skjønn i retning av fakta. Det må satsast mykje meir på metodikk for direkte påvisning – spesielt PCR. Dette er nødvendig for å heve nivået på diagnostikken, og for å etterprøve serologi som verktøy. Det er særleg alvorleg at serologi blir brukt som grunnlag for å ekskludere alvorleg sjuke frå behandling. Vi har fleire eksempel på personar som har blitt utelukka frå hjelpeapparatet med negativ serologi som begrunnelse – og der borrelia dna i blod har blitt påvist og identifsert i etterkant.
Peter Csango (Lab1) understreka at det å bygge opp eit kompetansesenter er ein lang og omfattande prosess. Han etterlyste eit langt breiare perspektiv enn det han så langt hadde sett. Dette vart eksemplifisert ved å peike på Rickettsia som mulig undervurdert og farleg patogen.
Rolf Luneng brukte få ord – men understreka alvoret i situasjonen for pasientane. Behov for dokumentasjon av erfaringer.
Vivian Kjelland fortalte kort om aktivitetar ved SSHF. Eit hovedpoeng var at det skjer mykje positivt i miljøet som ikkje kjem ut. SSHF bør bli betre til å informere om kva som faktisk blir gjort, noe Vivian også presiserte.
Oppsummert: Sett fra NLBF sin side var dette noe av det mest imøtekommende møtet med offentlige myndigheter noensinne. Tonen var personlig og uformell, og vi ble alle lyttet til.
Det er nå også opp til oss som deltok å komme med konkrete innspill til hvordan dette skal løses i samarbeid med HDIR, nå som det åpnes for dialog. Avklaring på hvordan kompetansesenteret skal fungere er viktig, og vi vil stille opp for å følge med på hvordan dette gjennomføres i praksis.
Et offisielt referat vil komme fra HDIR etter hvert og bli publisert.
Ottar Longva og Grete M Nilsen
