Oppsummering av spørreundersøkelse

Spørreundersøkelsen blei sendt til 147 personar som har registrert seg i vår foreining, vi har fått inn totalt 32 svar.
Utgangspunktet var eit ønske om å få innblikk i bakgrunnen for at folk har oppsøkt behandlingstilbud som Augsburg og Arenaklinikken, og korleis resultatet blei. Vi skiller mellom dei som har vore i Augsburg (fysisk) eller fått behandling styrt direkte derifrå, og dei som har brukt Arenaklinikken. Analysene er uansett gjort på same stad, i Tyskland.
Vi stilte følgande spørmål:

1. Har du sendt blodprøver til Augsburg, direkte eller via Arena?
2. Fikk du diagnose basert på disse testene?
3. Har du vært i Augsburg for å konsultere lege og starte behandling
4. Har du fått behandling i regi av Augsburg?
5. Hvilken effekt hadde behandlingen?
6. Har du fått behandling i regi av Arena-klinikken?
7. Hvilken effekt hadde behandlingen?
8. Hvordan var forløpet i behandlingen?
9. Hvor lenge er det siden du sluttet med antibiotika?
10. Har bedringen vært varig?
11. Har du fått gjentatt behandling etter tilbakefall?
12. Hvordan reagerte du på gjentatt behandling?
13. Har du fått diagnosen borreliose andre steder enn Augsburg/Arena?
14. Har du fått behandling andre steder enn Augsburg/Arena?
15. Hvor lenge hadde du vært syk før du startet behandling?
16. Hadde du først fått en annen diagnose enn borreliose i det norske helsev.?
17. Andre kommentarer
    norske tester – legers kommentar -effekt norsk beh
    symptomer

Av dei 32 som sendte svar var det 25 som hadde fått sendt blodprøver til Tyskland for testing (Sp.1), 1 hadde brukt anna utanlandsk laboratorium, 5 hadde diagnose frå norsk helsevesen, men var ikkje friske, 1 var frisk etter standard behandling i Norge.

Av dei 25 som hadde sendt prøver til Tyskland, via BCA eller Arena, hadde 21 fått diagnose basert på desse testane og klinisk vurdering. 4 hadde uansett anerkjent «norsk» positiv test. Totalt 18 hadde påvist antistoff i blod i Norge, men dei fleste var tolka som ikkje aktiv infeksjon, med argument som for eksempel:

• – Treng ikkje vere sjuk fordi om testen er positiv
• – Falsk positiv
• – Er uenig med «det andre sykehuset» der testen var positiv
• – Ikkje aktiv infeksjon
• – Uspesifikk reaksjon
• – Fastlegen godtar ikkje test fra SiV
• – Nevrologen «trur ikkje på» kronisk borreliose

Til tross for dette har dei fleste av desse fått standarbehandling i norsk helsevesen, men ikkje blitt frisk. Dei fleste har vore sjuke i fleire år (1,5-20år, median 3-4 år).

Mange av desse pasientane har fått andre diagnoser. 9 har fått diagnose ME eller mulig ME, 4 fibromyalgi, 3 depresjon. Elles er det tatt i bruk meir kreative diagnoser som «innbilt smerte» og «parasittfobi». Mange pasientar har ei liste med forskjellige diagnoser, enkelte svært alvorlege. Andre har blitt gitt opp av legen, eller får ikkje utredning.

Detter er bakteppet for dei som har søkt hjelp via BCA eller Arena.

Det var totalt 8 personar som hadde vore i Augsburg (BCA) og i tillegg 3 som hadde fått behandling styrt direkte derifrå utan å ha vore der. Om effekten av behandlinga svara 2 «ingen effekt», 5 «jeg er litt bedre», 2 «jeg er mye bedre» og 1 «Jeg er frisk nok til normal aktivitet». Ein av denne gruppa på 11 kommenterte at det var dårlig oppfølging fra BCA.

6 personar har svart ja både på behandling i regi av både Augsburg og Arena. Desse har hatt behandling først i Augsburg, og så fortsatt behandlinga hos Arena etter at dei starta opp i Norge.

19 personar har fått behandling i regi av Arena-klinikken. Om effekten av behandlinga svara 3 «ingen effekt», 7 «jeg er litt bedre», 4 «jeg er mye bedre» og 4 «Jeg er frisk nok til normal aktivitet». 1 kunne ikkje gi klart svar.

8 personar svarar at dei har hatt langsom bedring, 3 har hatt rask bedring. 6 blei dårlegare først og deretter bedre.

Sannsynlegvis er det litt tidleg å spørre om effekt av behandling er varig. Berre 4 har vore ferdig med antibiotikabehandling i meir enn 4 månader. 3 av desse seier bedringa var varig, men at dei ikkje er friske. 1 hadde tilbakefall i løpet av 3 månader. Det var også ein i gruppa 2-4 mnd utan antibiotika som fekk tilbakefall. Av dei 5 som har svart at dei har fått gjentatt behandling etter tilbakefall, kunne alle melde om ny bedring. Fleirtalet av dei som har fått behandling hos BCA/Arena er fortsatt under behandling.

Tidspunkt og kriterier for «friskmelding» frå BCA/Arena vil truleg forandre seg over tid, ut frå erfaringsmateriale, men dette var ikkje tema i undersøkelsen.{jcomments on}