Om Lyme borreliose

Lyme borreliose (LB) er høyst sannsynlig både underdiagnostisert og undervurdert. Sykdomsbildet er sammensatt og variert, Lyme borreliose er vanskelig å påvise og kan være enda vanskeligere å utelukke. Sykdommen kan være invalidiserende med livslangt perspektiv. Det er god grunn til å frykte at mange lider av langt fremskreden Lyme borreliose uten å ha fått riktig diagnose eller adekvat behandling.

Symptomene ved fersk sykdom er vanligvis godt kjent blant helsepersonell, men kompetansen på langvarig lidelse er omtrent fraværende. Det har lenge vært en vanlig oppfatning at borreliose ikke kan bli kronisk, og at negative antistofftester utelukker diagnosen. Så lenge dette er utgangspunktet vil et stort antall pasienter med Lyme borreliose forbli udiagnostiserte, med tragiske konsekvenser som følge. Vi håper å kunne bidra til større oppmerksomhet rundt sykdommen både blant helsepersonell, pasienter og pårørende.

Historikk og generelt om Lyme borreliose

Lyme Disease, Lyme borreliose, borreliose – og flere. Det er mange navn som brukes på denne sykdommen som forårsakes av bakterien Borrelia burgdorferi. Bakterien ble først identifisert på begynnelsen av 1980-tallet, av Dr. Willy Burgdorfer. Bakterien ble knyttet til sykdommen som ble beskrevet 10 år tidligere da det var en epidemi av leddbetennelser hos barn i den vesle byen Old Lyme i USA.

I Europa var sykdomstilstander, som vi nå vet er forårsaket av Borrelia-spiroketer, beskrevet mye tidligere. Den svenske legen og forskeren Arvid Afzelius beskrev det karakteristiske utslettet, Erythema migrans (EM), så tidlig som i 1909, og utslettet ble satt i sammenheng med flåttbitt. Andre sykdomstilstander ble også beskrevet og satt i forbindelse med flåttbitt etter hvert. I 1948 ble spiroketlignende strukturer beskrevet i hudbiopsier fra for eksempel EM. Lyme borreliose (LB) gir sykdom både hos mennesker og flere varmblodige dyr. Bakterien kan flytte fra individ til individ med flått som mellomvert. Både smågnagere, fugler, hund og hest er kjente vertsdyr.

Ulike stadier i sykdommen

Utvikling av Lyme borreliose blir ofte beskrevet i 3 stadier. Denne inndelingen er sterkt inspirert av litteraturen rundt Syfilis:

Stadium 1: Tidlig sykdom, lokal Hvis Erythema migrans oppstår på bittstedet 2–30 dager etter flåttbittet, er det et sikkert tegn på tidlig infeksjon, men det har vist seg at mange er smittet selv om utslettet har uteblitt. Man kan også få influensalignende symptomer. Borrelia lymfocytom er en lite kjent variant som også kan være tegn på tidlig sykdom. Det ser ut som en liten blårød ”hevelse” i huden, oftest på øreflipp, brystvorte eller pung. Får man rask og tilstrekkelig behandling på dette stadiet, blir man som regel kvitt sykdommen.

Stadium 2: Tidlig, utbredt (disseminert) sykdom I tilfelle av ubehandlet tidlig sykdom vil spiroketene kunne spre seg til flere vev og organer i kroppen og etablere seg der. Den formen for utbredt sykdom som sannsynligvis er lettest å påvise er akutt nevroborreliose, og den blir derfor oppfattet som den vanligste i Norge. Symptomer i dette stadiet kan være nevropatier (”syke nervebaner”) som gir lammelser (typisk ensidig ansiktslammelse) og andre nevrologiske symptomer, leddbetennelse, flere EM-utslett, generelt nedsatt allmenntilstand, utmattelse, hjerteaffeksjon, leveraffeksjon, osv. 

Stadium 3: Sen, utbredt sykdom Dette stadiet er det man kaller kronisk borreliose, dvs. når sykdommen har vart over lang tid (mer enn 6–12 måneder). Symptomene er mye de samme som i stadium 2. Det er typisk at symptomene kan komme og gå. Det kan være lange perioder uten spesielle symptomer, og så kan de dukke opp igjen, måneder og år etter det opprinnelige bittet. Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) er akseptert som sikkert kjennetegn på sen sykdom. 

Striden rundt Lyme borreliose

Litt forenkla kan vi seie at det internasjonalt (spesielt synleg i USA) er to retningar, den eine representert av Infectious Disease Society of America (IDSA), og den andre av International Lyme and Associated Disease Society (ILADS). Offisielle retningslinjer i Norge – og fleire andre europeiske land – er inspirert av IDSA guidelines.

IDSA representerar på sett og vis ‘the establishment’. Etter IDSA-modellen er borreliose relativt enkelt å diagnostisere (utelukke) og dei seier at 30 dagar antibiotikabehandling uansett er nok til å utrydde bakterien. IDSA hevdar at borreliose IKKJE kan bli kronisk, og at testmetodikken er akseptabel. Etter det IDSA hevdar er antibiotikabehandling uten ønska effekt ein sterk indikasjon på at pasienten ikkje har borreliose, eller at symptoma skuldast ettervirkning (Post Lyme). IDSA omtalar langvareg antibiotikabehandling som ufaglig, uansvarlig og potensielt farlig.
ILADS organiserar fagfolk som opponerar mot desse synspunkta. ILADS hevdar at borreliose er svært vanskeleg å påvise, og at ubehandla borreliose høgst sannsynleg blir kronisk. ILADS påstår at Borrelia-bakterien har spesielle egenskapar som bidrar til å kamuflere immunresponsen, og at dette er ei viktig årsak til at antistofftesting ikkje gir pålitelege svar.  ILADS hevdar at kronisk borreliose er svært vanskeleg å behandle, og at det er nødvendig med langt høgare dosar og mykje lengre behandling enn kva IDSA anbefalar. 

Striden mellom desse to retningane har gått over lang tid, og like mykje i rettssalane som ved universiteta. Konflikta mellom leirane akselererte i 2001, då Klempner et al. publiserte «Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme Disease» New England Journal of Medicine. Av IDSA-tilhengarane er dette dokumentet brukt som ‘bevis’ på at langvarig antibiotikabehandling ikkje kan anbefalast, og frå ILADS-leiren er den same artikkelen trekt fram som ‘bevis’ på at IDSA-konklusjonane er basert på eit ikkje-eksisterande vitenskapeleg grunnlag. Med utgongspunkt i IDSA guidelines har fleire av dei mest profilerte ILADS-legane blitt frådømt retten til å praktisere i kortare eller lengre tid. 

State Attorney (‘statsadvokaten’) i Connecticut (Blumenthal) gjorde i mai 2008 vedtak om å suspendere IDSA guidelines inntil vidare. Det blir vist til uklare og uheldige forbindelsar mellom IDSA-panelet og økonomiske interesser, og det blir også hevda at IDSA har gjort upassande grep for å hindre forskarar med avvikande synspunkt å få innflytelse i IDSA. I regi av State Attorney har ei arbeidsgruppe (‘panel’) fått i oppdrag å gå gjennom det vitenskapelege grunnlaget for anbefalingane.

ILADS (International Lyme and Associated Disease Society)
IDSA (Infectious Disease Society of America)