For presse

Side 2 av 2

04.06.2009

Lyme Borreliose er en alvorlig sykdom som rammer stadig flere.
Det er stor uenighet internasjonalt om både diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose, med pasientene som de store taperne.  Flere undersøkelser indikerer at ELISA- testene som brukes rutinemessig i diagnostikk av Lyme Borreliose detekterer mindre enn 50% av de syke. Med negative antistofftester og variert symptombilde, kan mange Borreliasmittede pasienter få symptomdiagnoser som ME og Fibromyalgi, og i enkelte tilfeller også MS og ALS. Andre aktuelle diagnoser er enkelte revmatiske lidelser, psykiatriske og psykosomatiske lidelser. Ingen av disse pasientene får relevant behandling.

Noen pasienter får påvist Lyme Borreliose, men får utilstrekkelig behandling. Plager i ettertid blir avfeid som Post Lyme syndrom, muligheten for fortsatt aktiv infeksjon blir avvist, og pasienten blir overlatt til seg selv. Det foreligger tung dokumentasjon på at sykdommen kan bli kronisk, og at bakterien har flere mekanismer for å forsvare seg mot antibiotika, for eksempel danning av cyster. Omfang og konsekvens av kronisk Lyme Borreliose er sterkt undervurdert, og vi etterlyser et sterkere engasjement fra norske helsemyndigheter for å forbedre standarden for diganose og behandling av disse pasientene

Norsk Lyme Borreliose-forening ble formelt stiftet 6. april 2009 av en gruppe pårørende og pasienter som har utviklet kroniske sykdommer etter flåttbitt. Vi har blitt overbevist om at pasientsamarbeid er absolutt nødvendig for å kunne ivareta egne og andre rammede sine interesser. Norsk Lyme Borreliose-forening vil arbeide for å øke oppmerksomhet og kunnskap rundt lidelsen i befolkningen og i helsevesenet.  Vi vil etablere møteplasser der pasienter kan utveksle erfaringer og kunnskap, og vi vil yte hjelp til den som vil sette seg inn i problemstillinger rundt diagnose, behandling og samfunnsrettigheter.

Norsk Lyme Borreliose-forening vil arbeide for et best mulig tilbud for personer som utredes eller behandles for Lyme Borreliose. Dette omfatter bredere og bedre laboratoriestøtte for diagnose, og at helsevesenet tar konsekvensen av at veldig få langtidssyke borreliosepasienter får hjelp av de vanlig brukte behandlingsregimene. Lyme Borreliose må anerkjennes som et stort og økende samfunnsmedisinsk problem, med store mørketall.

Norsk Lyme Borreliose-forening gir hjelp til selvhjelp. Vi har flerfoldige eksempler på at pasientene selv må legge dokumentasjon for årsak på bordet før de i det hele blir tatt på alvor av hjelpeapparatet. Dette er krevende for syke og økonomisk vanskeligstilte mennesker. Norsk Lyme Borreliose-forening er basert på dugnadsprinsippet og på gjensidighet.  

Vi håper at mange vil støtte opp om vår forening og derved bidra til å sette denne debatten på dagsordenen. Vårt ønske er å spre informasjon slik at flest mulig pasienter kan få riktig diagnose og derved riktig hjelp/behandling.

Besøk vår nettsider www.lyme.no og registrer deg som medlem!  Vi trenger mange støttespillere i denne jobben.